15201911월
‘2019 SNUH RDC 심포지엄’ 성료

‘2019 SNUH RDC 심포지엄’ 성료

희귀질환자의 의료 접근성과 진단-관리 연계 강화 위한 지식 교류의 장 마련 희귀질환 사각지대인 미진단 희귀질환 진단 연구 위한 아시안 네트워크 필요성 확인 서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희)는 15일 의생명연구원 강당에서 진행된 ‘2019 SNUH 희귀질환센터 심포지엄’을 개최했다. 이번 심포지엄은 올해 1월 본원 희귀질환센터가 보건복지부 질병관리본부로부터 희귀질환 중앙지원센터로 선정됨에 따라 중증질환 및 희귀난치성질환 치료 중심의 4차 병원으로서 거듭나는 한편,…

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15201910월
[기사] 미진단 희귀질환, 전략갖고 연구하면 신약개발 ‘청신호'

[기사] 미진단 희귀질환, 전략갖고 연구하면 신약개발 ‘청신호'

채종희 서울대병원 교수, 거점 네트워크-미진단 지원 프로그램 소개 제약계에 장기적 · 전략적 R&D로 희귀질환치료제 개발 권하기도 [종합] 한국희귀·필수의약품센터 희귀질환세미나 미진단 희귀질환 연구 : 진단과 치료를 위한 첫걸음 “오늘 이 자리, 여러 분야에 계신 분들이 오셨죠. IT와 빅데이터, 유전체를 다룰 수 있는 기반 기술이 좋아져서 희귀질환 진단이 빨라졌어요.” “유전자치료제 ‘스핀라자’ 사례처럼, 현재 연구 자원이 몰리고 있어요….

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192019 8월
희귀질환 치료 현장을 찾아서 (한국희귀·필수의약품센터 소식지 76호)

희귀질환 치료 현장을 찾아서 (한국희귀·필수의약품센터 소식지 76호)

사각지대에 놓인 미진단 희귀질환 현황 30년 동안 희귀질환 분야에 몸담고 진료를 해 온, 서울대학교 소아청소년과 채종희 교수는 서울대학교병원이 중앙지원센터가 되어 권역별 거점센터간에 네트워크가 이루어진 의료현황에 대해 이제 ‘시작’이라는 표현을 썼다. 그동안 의료의 사각지대에 놓여 있었던 희귀질환 분야의 현 주소를 채종희 센터장에게 들어보았다. [편집자 주]

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72019 8월
[인터뷰] 채종희 서울대병원 교수 “新희귀질환 발견은 바다 속 새 물고기 찾는 퍼즐”

[인터뷰] 채종희 서울대병원 교수 “新희귀질환 발견은 바다 속 새 물고기 찾는 퍼즐”

영유아 유전자 관련 신경근육계 질환 중 사망 원인 1위인 희귀병 척수성 근위축증(SMA) 환자들에게 최근 희소식이 날아들었다. 1년에 약 6억원(1회 주삿값 약 1억원 기준)의 비용이 들어가는 척수성 근위축증 치료제가 올 4월부터 국내에서 보험급여 적용을 받기 시작한 것이다. 환자는 소득 수준에 따라 1년에 81만원에서 최대 580만원 약 값만 부담한다. 희귀질환 치료의 보장성을 높였다는 평가를 받고 있다. 척수성…

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