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KTV 희귀질환 ‘진단방랑’ 막는다···거점센터 확대 [현장in]

KTV 희귀질환 ‘진단방랑’ 막는다···거점센터 확대 [현장in]

영상보기 유용화 앵커> ‘진단방랑’ 이라고 들어보셨습니까? 희귀질환자들이 병원을 이곳저곳 전전하는 상황을 일컫는 말인데요, 이런 불편을 막기 위해 다음 달부터 희귀질환 거점센터가 늘어납니다. 현장 in, 오늘은 서울대병원 희귀질환센터로 가보겠습니다. 이혜진 기자입니다. 이혜진 기자> “국내 희귀질환자 수가 100만 명을 넘어섰습니다. 누구나 희귀질환에 걸릴 수 있지만 본인이나 가족의 일이 아니라면 무관심해지기 쉬운데요. 시민들의 인식은 어떤지 직접 들어보겠습니다.” 인터뷰>…

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92016 7월

[인터뷰] 소아정신과 홍순범 교수

Q. 환자에게 어떤 의사이고 싶은지? 의사란 결국 사람들의 고통을 줄이고 행복을 키우는 직업이라고 생각해요. 그런 일을 하고 싶어 의사가 되었고, 그런 일을 잘 한 의사로 기억되고 싶죠. Q. 관심 갖고 계신 연구나 진료분야가 있다면? 진단명으로 보면 저는 ADHD, 틱, 우울증, 조울증, 자폐증, 이밖에 다양한 분야를 진료하고 있는데요. 하지만 이런 건 병원에 오신 후의 진단이지, 이런…

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92016 7월

[인터뷰] 소아피부과 이동훈 교수

Q. 현재 어떤 진료를 하시는지? 피부의 면역 이상에서 오는 다양한 질환, 대표적으로 알레르기 접촉 피부염과 아토피 피부염을 주로 진료하고 있습니다. 아름다움에 대한 관심이 높아지고 화장품의 사용이 늘어나면서 화장품 부작용을 호소하는 분들이 늘어나고 있습니다. 화장품 부작용이 생기게 되면 화장품을 조금만 발라도 붉어지고 따갑고 아프고 찌르는 듯한 느낌도 생기게 됩니다. 제가 담당하고 있는 서울대학교병원 피부과의 접촉피부염클리닉에서는 국내…

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92016 7월

[인터뷰] 소아정형외과 김지형 교수

Q. 환자에게 어떤 의사이고 싶은지? 저는 제가 경험하고 제가 공부한 것들이 환자분들에게 도움이 되는 게 제가 바라는 바이고요. 그리고 환자들과, 환자들이 불편한 점을 함께 고민하고 같이 해결할 수 있는 의사가 되고 싶습니다. Q. 의사로서 아쉬움이나 보람을 느낀 일이 있다면? 저희 병원 특성상 타 병원에서 수술을 하시고, 수술 결과가 좋지 않거나 수술 후 문제가 생긴 환자들을…

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92016 7월

[인터뷰] 소아청소년과 신생아분과 김이경 교수

Q. 환자에게 어떤 의사이고 싶은지? 저는 따뜻하고 힘이 되어 줄 수 있는 그런 의사가 되고 싶습니다. Q. 관심 갖고 계신 연구나 진료분야가 있다면? 신생아, 특히 이른둥이들한테 특별히 국한돼서 잘 발생하는 심한 염증을 동반하는 장 질환이 있습니다. 또 이 아이들이 면역기능이 아직 미숙하다 보니까 패혈증과 같은 심한 염증이 생기기도 하는데요. 그런 것이 발달하고 있는 뇌에 나쁜…

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92016 7월

[인터뷰] 소아청소년과 심장분과 김기범 교수

Q. 환자에게 어떤 의사이고 싶은지? 제가, 전문 분야가 선천적 심장병을 하는 거다 보니까 날 때부터 계속 치료를 연이어서 하는 경우가 많거든요. 그래서 ‘함께 늙어간다’라는 표현을 쓰기도 하는데, 환자나 보호자분들한테, 동행한다는 생각이 있고요. 그런, 언제든 쉽게 찾아올 수 있는 ‘동행하는’ 의사가 되고 싶은 마음이 있습니다. Q. 기억에 남는 환자분이 있으신지? 많은 환자들을 보다 보니까 한 명…

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92016 7월

[인터뷰] 소아이비인후과 권택균 교수

Q. 현재 진료분야를 선택하신 이유가 있다면? 지금으로부터 15년 전이죠. 제가 전공의 수련과정을 하고 있을 때 목소리 때문에 고통을 받는 환자분이 한 분 계셨는데 어떤 방법을 써도 좋아지지 않는 거예요, 그 당시의 방법으로는. 그래서 제가 기억이 나는 게 제가 그 환자분 손을 잡고, 제가 전공의였을 때니까, 환자분께 “조금만 기다리십시오. 제가 외국 나가서 정말 잘 배워 와…

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92016 7월

[인터뷰] 소아안과 김정훈 교수

Q. 현재 진료(연구)분야를 선택하신 이유가 있다면? 제가 레지던트 1년차 4월에 소아안과 주치의를 처음 시작한 날이었는데, 지금도 제가 그 환자 이름을 잊어버리지 않고 있고, 또 아직도 그 환자가 1년에 한 번씩 외래를 오거든요. 그 당시에 그 아이가 지방에 있는 병원에서 미숙아망막병증으로 진단을 받았고, 미숙아망막병증이 많이 진행된 상태에서 사실 발견이 됐기 때문에 아이가 미숙아망막병증의 진행을 막을 수…

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92016 7월

[인터뷰] 소아정신과 김붕년 교수

Q. 관심 갖고 계신 연구나 진료 분야가 있다면? 아이들의 신경 발달 관련된 문제들을 중심으로 하고 있습니다. 대표적인 질환은 주의력결핍 과잉행동장애, 우리가 ADHD라고 하는 거죠. 틱과 관련된, 운동조절과 관련된 틱장애, 자폐성 발달장애 그리고 지적인 발달 문제를 보이는 지적 발달장애. 그 질환들이 모두 다 신경 발달 장애라는 이름으로 연구가 되고 있고, 또 최근에 네 가지 질환에 대한…

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92016 7월

[인터뷰] 소아신경외과 김승기 교수

Q. 환자에게 어떤 의사이고 싶은지? 제 생각에는 제가 되고 싶은 의사가 있고, 저는 소아∙어린이들을 보기 때문에 환아나 보호자분들이 저에게 원하는 의사(의 모습이)가 있을 것 같아요. 제가 되고 싶은 의사는 최선을 다하는 의사가 됐으면 좋겠고, 저희가 아무리 의료 기술이 발달하고 그래도 한계가 있고, 그 한계를 그나마 최대한, 거기까지만이라도 하려면 최선을 다하지 않으면 거기까지도 못 하니까… 저희…

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92016 7월

[인터뷰] 소아청소년과 신생아분과 김한석 교수

Q. 관심 갖고 있는 연구나 진료 분야는? 제가 신생아 의료 안에서 미숙아, 특히 작은 극소미숙아에 관심이 많아서요, 초극소미숙아의 중환자 관리가 저의 전공입니다. 그 안에서 호흡기 질환 그리고 호흡기 관리가 제 주 관심 분야고, 특히 최근에는 새로운 인공호흡기에 대한 도입에 관심이 많고 그런 임상연구도 많이 하고 있습니다. Q. 기억에 남는 환자가 있다면? 제가 미숙아 치료를 하다…

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92016 7월

[인터뷰] 소아성형외과 최태현 교수

Q. 환자에게 어떤 의사이고 싶은지? 우선은 질병을 가장 정확하게 진단하고 치료하는 의사가 가장 좋은 의사라고 생각하고요. 그 다음에 환자나 보호자를 이해할 수 있는 의사가 좋을 거라고 생각합니다. Q. 관심 갖고 계신 연구나 진료분야가 있다면? 선천성 거대 모반 – 굉장히 큰 점, 검은 점이 온 몸을 덮고 있는 환자 그리고 혈관종, 혈관기형 – 혈관에 이상이 생겨서…

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92016 7월

[인터뷰] 소아정형외과 조태준 교수

Q. 기억에 남는 환자분이 있으신지? 특별히 드문 질환 중에 제가 많이 보는 질환이 골형성부전증이라는 질환이 있고요. 그게 선천적으로 뼈가 약해서 잘 부러지는 환자….그래서 환자분들이 수술하시는 분들이 100여 분이 넘고 그런데, 그 분들이 대개 기억에 많이 남는 게 여러 차례 수술을 해야 하고 또 생활 하시는 데 어려움이 많으시고 그런데 적절한 약물 치료나 수술을 하면 생활에…

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92016 7월

[인터뷰] 소아청소년과 심장분과 배은정 교수

Q. 환자에게 어떤 의사이고 싶은지? ‘어떤 의사가 되고 싶다’ 하는 것도 생각지도 못 하고 여태까지 막 뛰어 왔던 것 같긴 합니다. 그런데 되고 싶은 의사는 세월이 지나면서 좀 바뀌는 것 같아요. 처음에 의사가 되고 수련을 받고 그리고 10년, 20년 정도 제가 하고 있는 분야에서 정말 최상의 치료를 할 수 있는 의사가 되고자 했죠. 정확하게 진단하고…

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92016 7월

[인터뷰] 소아재활의학과 방문석 교수

Q. 환자에게 어떤 의사이고 싶은지? 재활의학 특성상 질병이 단기에 완치되지 않기 때문에 처음에는 환자에게, 보호자에게 듣기 좋은 말을 하지는 못 하지만 장기적으로 정확하고 환자의 질병에 올바른 방향을 제시해주는, 처음에는 좋지 않지만 두고 보면 그 말이 맞고 의지해야 되는 그런 의사가 되고 싶습니다. Q. 의사로서 아쉬움이나 보람을 느낀 일이 있다면? 제가 장애가 있는 분들, 경직, 뻣뻣한…

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