72019 2월
KTV 희귀질환 ‘진단방랑’ 막는다···거점센터 확대 [현장in]

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유용화 앵커>
‘진단방랑’ 이라고 들어보셨습니까?
희귀질환자들이 병원을 이곳저곳 전전하는 상황을 일컫는 말인데요, 이런 불편을 막기 위해 다음 달부터 희귀질환 거점센터가 늘어납니다.
현장 in, 오늘은 서울대병원 희귀질환센터로 가보겠습니다.
이혜진 기자입니다.

이혜진 기자>
“국내 희귀질환자 수가 100만 명을 넘어섰습니다. 누구나 희귀질환에 걸릴 수 있지만 본인이나 가족의 일이 아니라면 무관심해지기 쉬운데요. 시민들의 인식은 어떤지 직접 들어보겠습니다.”

인터뷰> 고동환 / 서울 노원구
“(지원이 된다면) 희귀질환을 앓고 있는 사람들에게 좀 더 도움을 많이 주는 게 (좋지 않을까요.)”

인터뷰> 김동현 / 수원시 영통구
“희귀질환은 비용이 많이 들잖아요. 그래서 그런 부분에 있어 정부가 지원할 수 있다면 좋을 것 같다고 생각해요.”

실제 희귀질환자들은 병이 주는 통증 자체도 고통스럽지만, 비용 문제로 더 힘들어합니다.
보건복지부 조사결과를 보면, 희귀질환을 앓는 응답자의 45%가 증상이 발생한 후부터 진단을 받을 때까지 모두 1천만 원 이상의 의료비를 지출했습니다.
비용보다 더 심각한 문제는 진단방랑.
진단을 받을 때까지 오랜 시간이 걸리고, 병명이 확정돼도 적절한 치료법조차 없는 경우가 많습니다.
전문 진료기관이 부족하기 때문에 병원을 이곳저곳 옮겨 다니며 몇 번이나 검사하는 과정에서 몸과 마음은 지치기 일쑤입니다.
이런 문제를 해결하기 위해 정부가 지원책을 내놨습니다.
오는 2월부터 중앙지원센터를 새로 지정하고, 지역별 거점센터를 11곳으로 늘리는 내용입니다.
지방에 사는 환자들은 각 권역 거점센터에서 빠르고 지속적인 의료서비스를 받게 됩니다.
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