# 서울대학교병원 희귀질환센터: 진단 방랑을 끝내는 희망, 서울대병원 희귀질환센터가 함께합니다\.

> 서울대학교병원 희귀질환센터는 희귀병, 희귀난치성질환에 대해 전문적이고 체계적인 진료를 목표로 하며, 희귀질환을 위한 다양한 클리닉을 구축하여 운영하고 있습니다\.

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## 페이지
- [센터장 인사말](https://raredisease.snuh.org/about-us/message/)
- [알림ㆍ정보](https://raredisease.snuh.org/notice-information/)
- [의료진](https://raredisease.snuh.org/doctors/)
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## 글
- [2026 SNUH Rare Disease Workshop\(희귀질환 유전진단 및 상담 2026 : Updates \& Insights\) 개최](https://raredisease.snuh.org/notice-information/event-schedule/2026-snuh-rare-disease-workshop희귀질환-유전진단-및-상담-2026-updates-insights-개최/): 오는 6월 22일\(월\), 서울대학교병원 희귀질환센터에서 ‘2026 SNUH Rare Disease Workshop\(희귀질환 유전진단 및 상담 2026 : Updates \& Insights\)’을 개최할 예정입니다\.
- [2026 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌](https://raredisease.snuh.org/notice-information/event-schedule/2026-희귀질환-전문-의료진과-함께하는-소아-희귀질환과/): 희귀질환 전문 의료진이 함께하는 소아 희귀질환 영양관리 강연에 초대합니다\. 4월 24일 서울대어린이병원에서 진행되며, 식단 관리와 올바른 영양 섭취 전략을 심도 있게 다룹니다\. 폼을 통해 간편하게 등록하고 희귀질환 영양 전문가의 가이드를 만나보세요\.
- [희귀질환 현장을 찾아서 \| 채종희 센터장 인터뷰](https://raredisease.snuh.org/about-us/notice/희귀질환-현장을-찾아서-채종희-센터장-인터뷰/): 이번 인터뷰에서는 서울대학교병원 희귀질환센터의 희귀질환 진단과 치료 발전을 위한 구체적인 계획과 환자 및 가족을 위한 다양한 지원프로그램, 그리고 센터의 미래 비전과 희귀질환 분야에서의 지속적인 발전을 위한 다짐에 대해 자세히 들을 수 있었습니다\.
- [2025 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 \(부신백질디스트로피\)](https://raredisease.snuh.org/notice-information/reference-room/2025-희귀질환자와-가족을-위한-안내-책자-부신백질디스/): 서울대학교병원 희귀질환센터에서 『2025 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 \(부신백질디스트로피\)』를 제작하였습니다\.

본 안내서는 이 질환이 무엇인지 이해하고, 앞으로 어떤 치료와 도움을 받을 수 있는지 살펴보는 데 도움을 드리고자 제작되었습니다
- [2025 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 \(FBXW7 연관 신경발달 증후군\)](https://raredisease.snuh.org/notice-information/reference-room/2025-희귀질환자와-가족을-위한-안내-책자-fbxw7-연관-신경발/): 서울대학교병원 희귀질환센터에서 『2025 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 \(FBXW7 연관 신경발달 증후군\)』를 제작하였습니다\.
본 안내서는 이 질환이 무엇인지 이해하고, 앞으로 어떤 치료와 도움을 받을 수 있는지 살펴보는 데 도움을 드리고자 제작되었습니다

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