국가 통합 바이오 빅데이터 구축 사업과 서울대학교병원 희귀질환센터의 역할
‘국가 통합 바이오 빅데이터 구축 사업’은 대한민국 국민의 ‘통합 바이오 빅데이터’를 구축하기 위한 국가 주도의 연구개발 사업입니다.
국민들의 자발적 참여를 통해 한국인의 건강정보 및 유전정보를 수집하고, 안전한 플랫폼 내에서 이를 체계적으로 관리하며, 자격을 갖춘 연구자들이 분석할 수 있는 연구 인프라 구축을 목표로 합니다.
서울대학교병원 희귀질환센터는 2020~2022년 ‘국가 바이오 빅데이터 시범사업’을 수행하며 전체 모집 대상자의 약 23%를 모집하였습니다.
전체 환자의 모집 기준과 데이터 질 관리를 담당하며, 검체 수집·전달, 유전체 데이터 생성 및 재해석, 저장 등 본 사업 수행을 위한 기반을 구축하였습니다.
이러한 경험을 바탕으로, 서울대학교병원 희귀질환센터는 국가 통합 바이오 빅데이터 구축 희귀질환 등록기관으로 선정되었으며,
2024년 7월부터 2028년 12월까지 진행되는 본 사업에서 효율적인 환자 모집과 고품질 데이터 생산에 기여하고 있습니다.
본 사업은 기존 희귀질환 대상뿐 아니라 암, 중증질환 환자 및 일반인을 포함하여 총 77만 명 이상의 통합 바이오 빅데이터 구축을 목표로 하고 있으며,
서울대학교병원 희귀질환센터는 시범사업 운영 경험을 토대로 안정적인 연구 수행과 데이터 품질 관리에 지속적으로 기여할 계획입니다.