서울대학교병원 희귀질환센터는 희귀질환자와 그 가족의 길을 함께 걸어가겠습니다.
안녕하십니까,
서울대학교병원 희귀질환센터 홈페이지를 방문해 주신 여러분을 진심으로 환영합니다.
현재 우리나라의 국가관리대상 희귀질환은 1,300개 이상에 이르며, 희귀질환은 질환의 종류가 매우 다양하고 임상 양상이 복잡하여 정확한 진단과 적절한 치료까지 많은 시간과 전문적인 접근이 필요한 경우가 많습니다. 또한 환자와 가족들은 진단과 치료 과정에서 의료적 어려움뿐 아니라 심리적·사회적 부담까지 함께 경험하게 됩니다.
서울대학교병원 희귀질환센터는 이러한 어려움을 함께 해결하기 위해 2024년 권역 희귀질환 전문기관으로 지정되어 국가 희귀질환 관리사업을 수행하고 있습니다. 다학제 진료와 유전체 기반 정밀의료를 기반으로 진단과 치료는 물론 연구, 교육, 등록·통계사업 및 환자 지원을 아우르는 통합 진료체계를 구축하여, 희귀질환 환자와 가족에게 보다 체계적이고 전문적인 의료서비스를 제공하기 위해 노력하고 있습니다.
최근에는 유전체 의학과 정밀의료의 발전을 바탕으로 희귀질환의 조기 진단과 맞춤형 치료의 가능성이 빠르게 확대되고 있습니다. 서울대학교병원 희귀질환센터는 이러한 변화의 중심에서 임상과 연구를 긴밀히 연계하고, 최신 의료기술과 연구 성과를 환자 진료에 적극적으로 적용하여 희귀질환 진단과 치료의 수준을 한층 높여 나가고자 합니다.
또한 국내외 전문기관과의 협력과 학술 교류를 지속적으로 확대하고, 희귀질환 분야의 전문성과 경험을 바탕으로 국가 희귀질환 진료체계 발전에 기여하며, 환자와 가족이 필요한 의료와 다양한 지원을 적시에 받을 수 있도록 최선을 다하겠습니다.
서울대학교병원 희귀질환센터는 앞으로도 환자와 가족의 목소리에 귀 기울이며, 희귀질환 극복을 위한 든든한 동반자이자 신뢰받는 희귀질환 전문기관으로 함께하겠습니다.
감사합니다.
