서울대병원 희귀질환센터 자료실

서울대학교병원 희귀질환센터에서 『희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자』를 제작하였습니다. 본 안내서는 이 질환이 무엇인지 이해하고, 앞으로 어떤...

서울대학교병원 희귀질환센터에서 『희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서』를 제작하였습니다. 본 안내서는 희귀질환자와 가족분들이 국가의료비지원제도·장애 및 특수교육·SNUH 지원 등...

서울대학교병원 희귀질환센터에서 『2025 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (부신백질디스트로피)』를 제작하였습니다. 본 안내서는 이 질환이 무엇인지 이해하고,...

서울대학교병원 희귀질환센터에서 『2025 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (FBXW7 연관 신경발달 증후군)』를 제작하였습니다. 본 안내서는 이...

2025년도 희귀질환자와 가족을 위한 최신 지원 안내서 브로셔입니다. 희귀질환 환아와 가족이 국가 및 병원의 다양한 복지...

서울대병원 '희귀질환 바로알기 참여형 보드게임' 진행 가이드입니다. 미래 세대가 희귀질환을 올바르게 이해하고 차이를 존중하며 더불어 사는...

2025 소아희귀질환자 및 가족을 위한 통합 지원 안내서입니다. 국가 의료비 지원제도, 장애 및 특수교육 지원, 서울대병원(SNUH)...

희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득 건강보험 가입자 중 희귀질환을 가진 환자들을 대상으로, 치료와 관리에 필요한 요양급여 및...