서울대학교병원 희귀질환센터에서 『희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자』를 제작하였습니다. 본 안내서는 이 질환이 무엇인지 이해하고, 앞으로 어떤...
자세히보기희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서(2026, 안내책자)
서울대학교병원 희귀질환센터에서 『희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서』를 제작하였습니다. 본 안내서는 희귀질환자와 가족분들이 국가의료비지원제도·장애 및 특수교육·SNUH 지원 등...
자세히보기2025 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (부신백질디스트로피)
서울대학교병원 희귀질환센터에서 『2025 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (부신백질디스트로피)』를 제작하였습니다. 본 안내서는 이 질환이 무엇인지 이해하고,...
자세히보기2025 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (FBXW7 연관 신경발달 증후군)
서울대학교병원 희귀질환센터에서 『2025 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (FBXW7 연관 신경발달 증후군)』를 제작하였습니다. 본 안내서는 이...
자세히보기희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서(브로셔, 2025)
2025년도 희귀질환자와 가족을 위한 최신 지원 안내서 브로셔입니다. 희귀질환 환아와 가족이 국가 및 병원의 다양한 복지...
자세히보기희귀질환 바로알기 참여형 보드게임 진행가이드
서울대병원 '희귀질환 바로알기 참여형 보드게임' 진행 가이드입니다. 미래 세대가 희귀질환을 올바르게 이해하고 차이를 존중하며 더불어 사는...
자세히보기소아희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서(2025, 안내책자)
2025 소아희귀질환자 및 가족을 위한 통합 지원 안내서입니다. 국가 의료비 지원제도, 장애 및 특수교육 지원, 서울대병원(SNUH)...
자세히보기희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환 목록
희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득 건강보험 가입자 중 희귀질환을 가진 환자들을 대상으로, 치료와 관리에 필요한 요양급여 및...
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소아희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서(2025, 안내책자)
2025 소아희귀질환자 및 가족을 위한 통합 지원 안내서입니다. 국가 의료비 지원제도, 장애 및 특수교육 지원, 서울대병원(SNUH) 자체 지원책 등 필수 정보를 한눈에 확인하세요....
희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환 목록
희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득 건강보험 가입자 중 희귀질환을 가진 환자들을 대상으로, 치료와 관리에 필요한 요양급여 및 기타 특수 항목에 소요되는 비용을 지원하는 제도입니다.
희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서(브로셔, 2024)
2024년판 '희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서' 배포. 서울대병원 희귀질환센터가 제작한 이번 브로셔는 각종 복지 제도와 의료비 지원 등 환우 가족에게 꼭 필요한 혜택을 알기 쉽게...
PIK3CA 연관 과성장 증후군 안내책자
서울대병원 제작 'PIK3CA 연관 과성장 증후군' 안내책자 배포. CLOVES, MCAP, 클리펠-트레노우네이 증후군 등 복합 질환의 증상과 최신 치료 정보를 담았습니다. 소아청소년과...
2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (KAT6A 증후군)
2023 희귀질환 안내 책자: KAT6A 증후군(아르볼레다-탐 증후군) 배포. 서울대병원 희귀질환센터가 제작한 전문 가이드입니다. 발달 지연 및 특이적 얼굴 모양 등 주요 증상과 관리...
2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (마이어증후군)
2023 희귀질환 안내 책자: 마이어 증후군 편 배포. 서울대병원 희귀질환센터가 제작한 환자·보호자용 전문 가이드입니다. SMAD4 변이로 인한 골격 이상, 저신장 등 마이어 증후군의...