서울대병원 희귀질환센터 자료실

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서울대병원 희귀질환센터 자료실
질병관리청 안내서

희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서(브로셔, 2024)

2024년 09월 13일
2024년판 '희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서' 배포. 서울대병원 희귀질환센터가 제작한 이번 브로셔는 각종 복지 제도와 의료비 지원 등 환우 가족에게 꼭 필요한 혜택을 알기 쉽게...

PIK3CA 연관 과성장 증후군 안내책자

2024년 02월 27일
서울대병원 제작 'PIK3CA 연관 과성장 증후군' 안내책자 배포. CLOVES, MCAP, 클리펠-트레노우네이 증후군 등 복합 질환의 증상과 최신 치료 정보를 담았습니다. 소아청소년과...

2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (KAT6A 증후군)

2024년 02월 16일
2023 희귀질환 안내 책자: KAT6A 증후군(아르볼레다-탐 증후군) 배포. 서울대병원 희귀질환센터가 제작한 전문 가이드입니다. 발달 지연 및 특이적 얼굴 모양 등 주요 증상과 관리...

2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (마이어증후군)

2024년 02월 16일
2023 희귀질환 안내 책자: 마이어 증후군 편 배포. 서울대병원 희귀질환센터가 제작한 환자·보호자용 전문 가이드입니다. SMAD4 변이로 인한 골격 이상, 저신장 등 마이어 증후군의...

2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (원발선천녹내장)

2024년 02월 16일
2023 희귀질환 안내 책자: 원발선천녹내장 배포 안내. 서울대병원 의료진이 제작한 환자 및 보호자용 전문 가이드북입니다. 선천녹내장의 증상, 치료 및 극희귀질환 산정특례 정보까지,...

2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (선천성 신증후군, 피니쉬 타입)

2024년 02월 16일
2023 희귀질환 안내 책자: 선천성 신증후군(피니쉬 타입) 배포. 서울대병원 의료진이 개발한 환자·보호자용 전문 가이드북입니다. 데니스-드래쉬, 피어슨 증후군 등 극희귀질환 정보와...
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