서울대학교병원 희귀질환센터에서 『2025 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (부신백질디스트로피)』를 제작하였습니다. 본 안내서는 이 질환이 무엇인지 이해하고,...
자세히보기2025 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (FBXW7 연관 신경발달 증후군)
서울대학교병원 희귀질환센터에서 『2025 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (FBXW7 연관 신경발달 증후군)』를 제작하였습니다. 본 안내서는 이...
자세히보기희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서(브로셔, 2025)
2025년도 희귀질환자와 가족을 위한 최신 지원 안내서 브로셔입니다. 희귀질환 환아와 가족이 국가 및 병원의 다양한 복지...
자세히보기희귀질환 바로알기 참여형 보드게임 진행가이드
서울대병원 '희귀질환 바로알기 참여형 보드게임' 진행 가이드입니다. 미래 세대가 희귀질환을 올바르게 이해하고 차이를 존중하며 더불어 사는...
자세히보기소아희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서(2025, 안내책자)
2025 소아희귀질환자 및 가족을 위한 통합 지원 안내서입니다. 국가 의료비 지원제도, 장애 및 특수교육 지원, 서울대병원(SNUH)...
자세히보기희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환 목록
희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득 건강보험 가입자 중 희귀질환을 가진 환자들을 대상으로, 치료와 관리에 필요한 요양급여 및...
자세히보기희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서(브로셔, 2024)
2024년판 '희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서' 배포. 서울대병원 희귀질환센터가 제작한 이번 브로셔는 각종 복지 제도와 의료비 지원...
자세히보기PIK3CA 연관 과성장 증후군 안내책자
서울대병원 제작 'PIK3CA 연관 과성장 증후군' 안내책자 배포. CLOVES, MCAP, 클리펠-트레노우네이 증후군 등 복합 질환의 증상과...
자세히보기
희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자(CDKL5 연관 질환)
CDKL5 연관 질환 환자와 가족을 위한 공식 안내 책자 배포. 질병관리청과 서울대병원 희귀질환센터 의료진이 공동 개발한 가이드입니다. 난치성 뇌전증과 발달 지연을 동반하는 CDKL5...
희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자(중증 화농성 한선염 편)
중증 화농성 한선염 환자와 가족을 위한 공식 안내 책자 배포. 질병관리청과 서울대병원 피부과 및 희귀질환센터 의료진이 공동 개발했습니다. 질환의 올바른 이해부터 전문적인 관리법까지,...
새로 진단받은 가족을 위한 안내 책자(알포트 증후군 편)
알포트 증후군을 새로 진단받은 가족을 위한 공식 가이드북이 발간되었습니다. 질병관리청과 서울대병원 희귀질환센터 및 소아청소년과 전문의들이 공동 개발한 이 책자는 질환의 유전적 원인부터...
새로 진단받은 가족을 위한 안내 책자(드라베 증후군 편)
드라베 증후군을 새로 진단받은 가족을 위한 공식 안내 책자가 배포되었습니다. 질병관리청과 서울대병원 희귀질환센터 의료진이 공동 개발한 이 지침서는 질환의 이해부터 일상 관리, 응급...
두셴형 근디스트로피 가정용 지침서
두셴형 근디스트로피(DMD) 환우와 가족을 위한 최신 가정용 지침서 국문판이 업데이트되었습니다. 서울대병원 및 국내 주요 희귀질환센터 의료진이 번역·감수한 표준 가이드라인을 확인하세요....