서울대병원, 온드림 AgoraS 희귀질환 공개강좌 성료

서울대병원 희귀질환센터가 지난 5일 ‘2025 온드림 AgoraS 공개강좌’를 성공적으로 개최했다고 밝혔다. 환자와 보호자, 정부 관계자 및 의료진 100여 명이 한자리에 모여 희귀질환 지원 방안을 모색하고, 센터에서 개발한 희귀질환 인식 개선 보드게임을 체험하는 등 소통의 시간을 가졌다. 향후 이 보드게임 프로그램은 희귀질환에 대한 이해와 인식 개선을 위해 교육 현장에 배포될 예정이다.

행사에 참여한 질병관리청, 국민건강보험공단, 교육부 관계자는 환자와 보호자가 평소 접근하기 어려웠던 ▲희귀질환자 지원 사업 ▲산정 특례 제도 ▲교육 활동 지원 제도 등 정책 정보를 상세하게 안내했다. 또한, 서울대병원 소아재활의학과, 서울대치과병원, 한국희귀필수의약품센터 등 의료기관 관계자들이 ▲근골격관리 및 재활치료 ▲구강 관리 ▲국내 미유통 희귀의약품 공급 체계에 대한 강연을 펼쳤다

대통령 표창을 받은 채종희 교수(임상유전체의학과)는 소아 신경계 희귀질환 및 미진단 희귀질환의 병태생리와 발병 기전을 규명하고, 이를 토대로 희귀 유전질환의 맞춤형 진단과 치료법을 제시한 공로를 인정받았다. 또한 척수성 근위축증 치료제 등 해외에서만 사용되던 치료제를 국내에 도입하기 위해 임상연구를 설계하고 국내 환자에 대한 적합성을 검증해 희귀질환 환자에게 조기 치료 기회를 제공하는 데 기여했다.

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출처 : 헬스조선(https://health.chosun.com/)

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