극희귀질환 관련 의학정보 콘텐츠 공동 제작...환자 진료 및 관리 실질적 도움
서울대병원 임상유전체의학과 희귀질환센터(센터장 채종희)와 휴먼스케이프(대표 장민후)가 희
귀질환 환자들을 돕기 위해 손을 맞잡았다.
서울대병원은 임상유전체의학과 박경수 과장, 채종희 교수, 문장섭 교수와 휴먼스케이프 장
민후 대표, 김용현 레어노트 사업총괄, 김경 이사가 참석한 가운데 ‘극희귀질환 정보 제공’을
위한 상호 업무협약을 체결했다고 14일 밝혔다.
이번 협약은 희귀질환 극복에 힘써온 양 기관이 환자들을 위한 공익적 역할을 강화하고 상
호협력체계를 구축하기 위한 노력의 일환이다. 양 기관은 희귀질환 환자들이 진단부터 치료
과정에서 겪고 있는 다양한 미충족 수요를 해결해 희귀질환 극복에 한 걸음 더 나아가도록 기
여하는데 뜻을 모았다.
극희귀질환이란 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는
질환이다. 해당 환자들이 느끼는 정보 비대칭성 문제는 여타 희귀질환보다도 높을 수밖에 없
다.
이러한 문제를 해결하기 위해서는 정확한 질환 콘텐츠를 제작해 환자가 쉽고 편리하게 사용
할 수 있는 형태로 배포함으로써 1회성으로 그치지 않고 다양한 정보를 지속적으로 제공하는
것이 무엇보다 필요하다.
이를 위해 서울대병원 희귀질환센터는 의료현장에서의 경험과 전문성을 바탕으로 양질의 극
희귀질환 관련 의학정보 콘텐츠를 기획하고 제작할 계획이다. 제작된 콘텐츠는 환자의 눈높이
에 맞춰 가공한 후 서울대병원의 최종 감수를 거쳐 휴먼스케이프의 레어노트 앱을 통해 배포
될 예정이다.
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