채종희 권역별 희귀질환 중앙지원센터장(서울대학교병원 소아청소년과 교수),
올해 국제 심포지엄 주최해 세계 석학들과 새로운 미래 모색
서울대학교병원 희귀질환센터는 2008년 정부가 지원한 희귀질환 진단치료 연구사업단의 책
임을 맡아 전국의 희귀질환 연구진 및 의료진과 함께 연구를 시작한 이래로, 희귀질환 환자
들의 진단방랑을 줄이기 위해 2017년 정부의 지원으로 시작된 미진단 질환 진단 연구, 질병
청 지원 하에 시작된 희귀질환 거점센터 사업(2019-2023)의 중앙지원센터의 역할까지 국가
중앙병원으로서의 책임을 다하고자 현재도 많은 노력을 기울이고 있다.
앞서도 언급했지만 희귀질환을 진단하는 일은 생각보다 쉽지 않고 전문가가 많지 않아 최고
수준의 진료와 연구 역량을 가진 상급의료기관에서 담당해야 하는 필수 진료이다.
희귀질환 환자들의 진단방랑을 줄이기 위해서는 전국 상급의료기관의 진료역량을 높여 빠르
고 정확한 진단이 가능하도록 해야 한다.
또한 희귀질환은 그 종류가 많아서 모든 상급의료기관이 수천 종에 달하는 모든 희귀질환의
진료 역량을 최고로 만들 수는 없다.
따라서 진료 및 연구역량의 차이를 극복할 수 있도록 권역내 또는 권역간, 연구역량이 높은
기관들과의 진료 의뢰/회송 시스템이 긴밀하게 구축되고 이들간의 소통이 효율적으로 조율
되어야 한다.
지난 5년간 권역별 거점센터 사업에서 서울대병원 희귀질환센터가 노력을 기울였던 부분이
이 부분이다.
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출처 : 병원신문(https://www.khanews.com/)
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