“희귀질환자·가족들의 진단 여정에 늘 동행합니다”

서울대병원 희귀질환센터는 11일 ‘2024 제2회 온드림 희귀질환 공동 심포지엄’을 개최, 미래세대를 준비하는 희귀질환자와 가족을 위해 임신·출산 등에 대한 전문지식을 제공하고 각종 희귀질환 지원사업을 안내하는 자리를 가졌다고 밝혔다.

이번 심포지엄은 현대차 정몽구재단 및 질병관리청의 후원을 받아 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회와 공동으로 주최됐다.

희귀질환은 유병인구가 2만명 이하거나 유병인구를 추정하기 어려운 질환을 의미한다. 현재 알려진 희귀질환은 약 7000여 가지가 있으며 이 중 80%는 유전성이고 절반 이상은 5세 이전 소아시기에 발병하기 때문에 지속적인 치료와 관리가 필요하다. 하지만 전문가가 적고 정보가 드문 현실로 인해 희귀질환자와 가족은 올바른 지식과 지원 프로그램에 대한 수요가 높은 상황이었다.

이에 서울대병원 희귀질환센터는 환자와 가족들의 이러한 미충족 수요를 해소하기 위해 현대차 정몽구재단의 후원을 받아 2019년부터 올바른 희귀질환 정보를 제공하고 환자와 그 가족들을 지원하는 강의 프로그램을 운영해오고 있다.

이번 심포지엄의 주제는 ‘미래세대를 위한 희귀질환 한 걸음 더 나아가기’로 올바른 질환 정보와 가족계획에 대한 지침을 제공하기 위해 마련됐다. 채종희 센터장의 개회사로 막을 연 심포지엄에는 서울대병원과 한국희귀·난치성질환연합회 소속 전문가들이 발표자로 참여해 공개강좌와 질의응답을 통해 참석자들과 직접 소통했다.

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출처 : 헬스경향(https://www.k-health.com/)

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