“병원에 올 때마다 마음이 무거웠는데, 오늘은 아이와 웃으며 사진을 찍었습니다. 가족의 모습을 남긴 이 사진이 앞으로 큰 힘이 될 것 같습니다.”
서울대병원 ‘희귀질환 희망 나눔 포토(사진) 프로젝트’에 참여한 이솔(8)양 아버지 이의학씨의 말이다. 이양은 관절이 굳는 희귀질환인 선천성 관절 구축증을 앓고 있다.
서울대병원 희귀질환센터는 오는 27일까지 해당 프로젝트를 병원 대학외래 지하 1층 인술제중광장에서 진행한다고 26일 밝혔다. 이번 행사는 법정 기념일인 ‘희귀질환 극복의 날'(2월 28일)을 맞아 현대차 정몽구 재단이 주최한다. 희귀질환 환자와 가족이 전문 사진작가와 함께 가족사진을 촬영해 소중한 순간을 기록하고, 병원 방문객과 의료진의 희귀질환에 대한 이해를 높이기 위해 기획됐다.
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