채종희 서울대병원 교수가 전하는 희귀질환 치료의 희망. 척수성 근위축증 등 최신 유전자 치료제 동향부터 가족계획에 대한 오해와 진실까지 담았습니다. 치료제가 없어도 포기하지 않는 '돌봄과 관리'로 환자와 가족의 삶의 질을 높이는 방법을 확인하세요.

YTN 메디컬 인사이트에서 고정민 전문의가 희귀질환의 정의와 현황을 짚어드립니다. 전 세계 7천여 종, 국내 약 400만 명의 환자가 겪는 희귀질환의 특성과 진단 어려움을 확인하세요. 임상유전학 전문가가 전하는 명쾌한 가이드를 영상으로 만나보실 수 있습니다.

서울대병원 '2024 임상유전체의학 심포지엄'에서 유전체 기반 정밀의료의 미래를 논의했습니다. 암 환자 37% 유전성 변이 확인 및 미진단 희귀질환 50% 진단 성공 등 혁신적 성과를 공유하며, 맞춤형 치료의 새로운 기준을 제시한 현장 소식을 만나보세요.

서울대병원 '제2회 온드림 희귀질환 공동 심포지엄' 성료. 미래세대를 위한 임신·출산 전문 지식과 국가 지원 사업 정보를 공유하며 환자와 가족의 진단 여정에 동행했습니다. 현대차 정몽구 재단과 함께한 맞춤형 교육과 소통의 현장을 확인하세요.

제13회 국제 미진단 질환 네트워크(UDNI) 컨퍼런스 서울 개최. 세계 30개국 석학들이 모여 희귀질환 진단율 제고와 치료제 개발 협력을 논의했습니다. 서울대병원이 주도하는 글로벌 희귀질환 연구 성과와 국제 협력 네트워크의 현주소를 확인하세요.

소아 근육병 권위자 채종희 교수가 들려주는 '두센형 근이영양증'과 희귀질환 이야기. 세계적 수준의 환자 진료 데이터와 최신 유전자 치료제 임상 현황을 소개합니다. 서울대병원 희귀질환센터가 제시하는 정밀 진단과 치료의 미래를 확인하세요.

빅데이터로 밝혀낸 희귀질환 '신경세포핵내봉입체병'의 진단 실마리. 서울대병원과 고려대 연구팀이 10여 년간 미진단 상태였던 환자의 병명을 유전체 분석으로 규명했습니다. 국가 바이오 빅데이터를 활용한 희귀질환 진단의 새로운 전기를 확인하세요.