마미톡 어바웃, 우리 아이 바른 성장 라이브 토크쇼(채종희 교수)

서울대병원 채종희 교수가 함께한 '우리 아이 바른 성장' 라이브 토크쇼 영상입니다. 소아 희귀질환 및 발달 장애의 조기 발견 중요성과 올바른 성장 관리법에 대한 전문가의 조언을 담았습니다. 부모님들을 위한 맞춤형 건강 가이드 영상을 지금 확인하세요.

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희귀질환, 가까이 있지만 잘 모르는 이야기 | 서울대학교병원 희귀질환센터

전 세계 4억 명의 환자가 겪는 희귀질환, 서울대병원 희귀질환센터가 진단과 치료의 어려움을 함께 극복합니다. 진단 방랑을 끝내고 희망을 전하기 위한 국가중앙병원의 끊임없는 연구와 노력, 환자 중심의 의료 시스템을 영상을 통해 지금 확인하세요.

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가까이 있지만 모르는 병, 희귀질환의 해결 창구 | 서울대병원 희귀질환센터

우리나라 인구 7%가 겪는 희귀질환, 서울대병원 희귀질환센터가 진단부터 맞춤 치료까지 해결책을 제시합니다. 국가중앙병원으로서 수행하는 전문 진료, 연구 및 교육 활동과 환자 가족을 위한 지원 시스템을 영상을 통해 자세히 확인해 보세요.

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희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서(브로셔, 2025)

2025년도 희귀질환자와 가족을 위한 최신 지원 안내서 브로셔입니다. 희귀질환 환아와 가족이 국가 및 병원의 다양한 복지 제도와 도움을 쉽게 활용할 수 있도록 핵심 정보만 정리했습니다. 지금 첨부파일을 통해 환자 가족을 위한 맞춤 가이드를 다운로드하세요.

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2025 온드림 희귀질환 공동 심포지엄 개최(12/1)

2025 온드림 희귀질환 공동 심포지엄이 12월 1일 서울대어린이병원에서 개최됩니다. '환자와 보호자의 삶 속으로'를 주제로 소통하며 한 걸음 더 나아가는 이번 오프라인 행사에 지금 사전 등록하세요. 희귀질환 가족을 위한 공감과 정보의 장이 펼쳐집니다.

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희귀질환 바로알기 참여형 보드게임 진행가이드

서울대병원 '희귀질환 바로알기 참여형 보드게임' 진행 가이드입니다. 미래 세대가 희귀질환을 올바르게 이해하고 차이를 존중하며 더불어 사는 가치를 배울 수 있도록 돕는 체험형 교육 자료입니다. 담당자 및 교육 관계자를 위한 제작 가이드를 지금 확인하고 활용하세요.

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