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‘온드림 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 결절성 경화증 공개강좌’ 개최

5월 13일 서울대병원 '결절성 경화증 공개강좌' 개최. 전문 의료진이 환자와 보호자를 위해 질환의 진단과 최신 치료 정보를 직접 공유합니다. 현대차 정몽구 재단 후원 오프라인 강좌에 5월 12일까지 사전등록하고 희귀질환 극복을 위한 전문 지식을 확인하세요.

YTN 메디컬 인사이트에 출연한 소아청소년과 전문의 고정민 교수가 희귀질환의 모든 것을 알려드립니다. 진단이 어려운 유병 인구 2만 명 이하 질환의 정의부터 최신 치료법까지, 환자와 가족을 위한 전문 의료 정보를 영상으로 쉽고 자세하게 확인하세요.

3월 24일부터 서울대병원 희귀질환센터가 '희귀안과질환' 온라인 강좌를 개최합니다. 아이들에게 발생할 수 있는 주요 안과 질환 3가지 주제를 전문가의 강의로 만나보세요. 현대차 정몽구 재단이 후원하는 이번 웨비나에 사전등록하여 소중한 시력 건강 정보를 확인하세요.

12월 11일 서울대병원 '제2회 온드림 희귀질환 공동 심포지엄' 개최. 환자·보호자 대상 전문 강연과 소아 환우를 위한 인형극 등 문화 행사가 함께 열립니다. 현대차 정몽구 재단 후원 오프라인 행사에 지금 사전등록하여 최신 의료 정보를 확인하세요.

"국가 통합 바이오 빅데이터 구축 사업 참여 안내 가이드. 희귀질환 극복과 정밀 의료의 미래를 위해 유전체 데이터를 수집하는 이번 국책 사업의 참여 방법과 절차를 동영상으로 확인하세요. 환자와 가족의 참여가 대한민국 건강 지도를 바꿉니다.

2024년판 '희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서' 배포. 서울대병원 희귀질환센터가 제작한 이번 브로셔는 각종 복지 제도와 의료비 지원 등 환우 가족에게 꼭 필요한 혜택을 알기 쉽게 정리했습니다. 최신 지원 정보를 담은 PDF 자료를 지금 확인하세요.

서울대병원 희귀질환센터 교육 강좌 다시보기 서비스가 9월 30일부터 시작됩니다. 지난 핵심 강의들을 2주간 온라인으로 재시청할 수 있는 기회입니다. 질병관리청이 후원하는 전문 의료 교육 프로그램을 사전등록 후 편리하게 VOD로 확인하세요.