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[명의의 전당] 아이와 그 가족을 위한 마음으로 남다른 길을 걷고 있는 소아 희귀질환의 최고 권위자 채종희 교수님의 희귀질환 스토리 몰아보기 </h1 > https://youtu.be/LLVnlvfvNiY?si=XyWw_iBlU7Cau6fG 바로가기 Menu 진료예약안내 소아청소년클리닉 성인클리닉 질환정보 자주묻는질문…
2023년 7월 31일(월) 부터 8월 6일(일)까지 서울대병원 희귀질환센터에서 '알포트 증후군, 후천성 단장 증후군, 전신농포건선' 3가지 질환을 주제로 온라인 강의를 개최할 예정입니다.
2023년 6월 26일(월), 서울대학교병원 희귀질환센터에서 ‘2023 SNUH Rare Disease Workshop’을 개최할 예정입니다.
2023년 5월 12일(금) 부터 5월 18일(목)까지 서울대병원 희귀질환센터에서 ‘희귀질환과 임상시험’을 주제로 온라인 강의를 개최할 예정입니다.
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2022년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정하였습니다.
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2022년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정하였습니다. 4개 홍보질환 중 세 번째 ‘중증 화농성 한선염 증후군‘의 안내책자가 완성되어 배포드립니다. 관심있는 환자, 보호자분께서는 자료 받아보시기 바랍니다.
희귀질환 ‘척수성근위축증’에 대하여 | 생로병사의 비밀 – FULL 인터뷰 https://youtu.be/b-Dr1WUWb5Q?si=oZGP4iz32828zjJW 희귀질환 ‘척수성근위축증’에 대하여 | 생로병사의 비밀 [850회 1%의 확률과 기적, 희귀질환]편 수는 적지만 큰 고통을 안고 있는 희귀질환자들 우리는 희귀질환에…