2022 SNUH Rare Disease Symposium
오는 11월 25일(금), 서울대병원 희귀질환센터에서 2022 SNUH Rare Disease Symposium(온/오프라인)을 아래와 같이 개최합니다. 많은 관심과 참여 부탁드립니다.
2022 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강의 전체 다시보기
서울대병원 희귀질환센터에서 올해에는 3차례의 웨비나를 진행하였습니다. 2022년 11월 18(금) ~ 11/24(금)까지 그간 진행하였던 3차례의 웨비나('성인 희귀질환 편', '염색체 이상 희귀질환 편', '희귀 유전성 암 편'), 총 9개 강의를 해당기간에 모두 재송출할 예정입니다.
2022 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 3회차 (희귀 유전성 암 편)
서울대병원 희귀질환센터에서 ‘희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 3회차를 개최합니다. 많은 관심과 참여 부탁드립니다.
새로 진단받은 가족을 위한 안내 책자(알포트 증후군 편)
안녕하세요. 올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2022년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정하였습니다.
2022 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 2회차 (염색체 이상 희귀질환 편)
2022 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 2회차 (염색체 이상 희귀질환 편) 제목 2022 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 2회차 (염색체 이상 희귀질환 편) 첨부파일 [PDF] 2022 희귀질환자와 가족을 위한 온라인…
새로 진단받은 가족을 위한 안내 책자(드라베 증후군 편)
안녕하세요? DMD 질환 관련 국내 의료진들이 한국어로 번역한 가이드라인이 업데이트 되었습니다. 올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2022년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정하였습니다. 4개 홍보질환 중 첫 번째 ‘드라베 증후군‘의 안내책자가 완성되어 배포드립니다. 관심있는 환자, 보호자분께서는 자료 받아보시기 바랍니다.
두셴형 근디스트로피 가정용 지침서
DMD 질환 관련 국내 의료진들이 한국어로 번역한 가이드라인이 업데이트 되었습니다. Treat-NMD에서 DMD 질환에 대한 가이드라인을 전세계 언어로 배포하고 있으며, 아래 Treat-NMD 홈페이지에서 무료로 다운 받을 수 있으니 관심있는 환자, 보호자분께서는 아래의 사이트에 접속하여 자료 받아보시기 바랍니다.