2023 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 1회차 (희귀질환과 임상시험)

서울대병원 희귀질환센터 '희귀질환과 임상시험' 온라인 강좌 개최. 5월 12일부터 일주일간 VOD로 송출됩니다. 최신 임상시험 정보와 질환 관리 지식을 언제 어디서든 확인하세요. 7월과 10월에 예정된 후속 강좌도 많은 관심 부탁드립니다.

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희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자(CDKL5 연관 질환)

CDKL5 연관 질환 환자와 가족을 위한 공식 안내 책자 배포. 질병관리청과 서울대병원 희귀질환센터 의료진이 공동 개발한 가이드입니다. 난치성 뇌전증과 발달 지연을 동반하는 CDKL5 질환에 대한 전문적인 관리와 최신 정보를 지금 바로 확인하세요.

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희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자(중증 화농성 한선염 편)

중증 화농성 한선염 환자와 가족을 위한 공식 안내 책자 배포. 질병관리청과 서울대병원 피부과 및 희귀질환센터 의료진이 공동 개발했습니다. 질환의 올바른 이해부터 전문적인 관리법까지, 검증된 의학 정보를 담은 가이드북을 지금 확인하세요.

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희귀질환 ‘척수성근위축증’에 대하여 | 생로병사의 비밀 – FULL 인터뷰

생로병사의 비밀, 척수성근위축증(SMA) 특집! 서울대병원 채종희 교수가 희귀질환 치료의 최전선과 기적 같은 회복 이야기를 전합니다. 진단부터 최신 치료 트렌드까지, 1%의 확률에 도전하는 희귀질환의 모든 것을 풀 인터뷰 영상으로 확인하세요.

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2022 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 3회차 (희귀 유전성 암 편)

서울대병원 희귀질환센터 주최 '희귀 유전성 암' 온라인 강좌에 초대합니다. 9월 23일(금) 오후 4시, 전문가들이 전하는 유전성 암의 최신 관리 지식과 실시간 LIVE 질의응답을 통해 궁금증을 해소하세요. 사전 질문 등록과 참여 이벤트도 준비되어 있으니 유전성 암 환우와 가족분들의 많은 관심과 참여 바랍니다.

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