새로 진단받은 가족을 위한 안내 책자(알포트 증후군 편)
알포트 증후군을 새로 진단받은 가족을 위한 공식 가이드북이 발간되었습니다. 질병관리청과 서울대병원 희귀질환센터 및 소아청소년과 전문의들이 공동 개발한 이 책자는 질환의 유전적 원인부터 신장 및 청력 관리, 최신 치료 지침을 상세히 담고 있습니다. 희귀질환 중앙지원센터가 제공하는 검증된 정보를 통해 체계적인 질환 관리를 시작하세요.
2022 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 2회차 (염색체 이상 희귀질환 편)
서울대병원 희귀질환센터가 주최하는 '염색체 이상 희귀질환' 온라인 강좌에 초대합니다. 7월 22일(금) 오후 4시, 최신 의료 지식 강의와 실시간 LIVE 질의응답을 통해 평소 궁금했던 점을 전문가에게 직접 물어보세요. 사전등록 및 설문 참여자를 위한 이벤트도 준비되어 있으니 환자와 가족분들의 많은 참여 바랍니다.
새로 진단받은 가족을 위한 안내 책자(드라베 증후군 편)
드라베 증후군을 새로 진단받은 가족을 위한 공식 안내 책자가 배포되었습니다. 질병관리청과 서울대병원 희귀질환센터 의료진이 공동 개발한 이 지침서는 질환의 이해부터 일상 관리, 응급 대처법까지 전문적인 정보를 담고 있습니다. 희귀질환 중앙지원센터가 제공하는 검증된 가이드북으로 환우 케어의 첫걸음을 함께하세요.
두셴형 근디스트로피 가정용 지침서
두셴형 근디스트로피(DMD) 환우와 가족을 위한 최신 가정용 지침서 국문판이 업데이트되었습니다. 서울대병원 및 국내 주요 희귀질환센터 의료진이 번역·감수한 표준 가이드라인을 확인하세요. Treat-NMD가 제공하는 전문적인 케어 정보를 통해 질환 관리와 일상 속 돌봄의 질을 높이는 실질적인 도움을 받으실 수 있습니다.
2022 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌
서울대병원 희귀질환센터 주최 '2022 성인 희귀질환 온라인 강좌'에 여러분을 초대합니다. 5월 27일(금) 오후 4시, 전문가의 유익한 강의와 라이브 질의응답을 통해 궁금증을 해소하세요. 사전등록 이벤트와 실시간 질문 참여 기회까지, 환자와 가족을 위한 소중한 소통의 장에 지금 바로 참여 신청하세요.
[경북권 거점센터] 칠곡경북대병원 희귀질환센터 라디오캠페인
칠곡경북대학교병원 경북권 희귀질환 거점센터 라디오 캠페인 안내. 이제 서울까지 갈 필요 없이 대구에서 전문적인 희귀질환 치료와 유전 상담, 힐링 프로그램을 만나보세요. 시간과 비용은 줄이고 삶의 행복을 더해드리는 맞춤형 케어를 제공합니다. 희귀질환 관련 궁금증은 지금 바로 전문 상담 번호(053-200-3775)로 문의하십시오.
[전남권 거점센터] 전남대학교병원 라디오캠페인 음원
전남대학교병원 광주·전남 희귀질환 권역거점센터 라디오 캠페인 안내. 병명을 몰라 방황하는 환자의 정밀 진단을 돕고 전문적인 치료를 제공합니다. 의료비 지원 및 산정특례 안내를 통해 환자와 가족의 경제적 부담을 덜어드리며, 광주·전남 지역 희귀질환자의 곁에서 소중한 목소리에 귀를 기울입니다.
- Go to the previous page
- 1
- …
- 4
- 5
- 6
- 7
- 8
- 9
- 10
- …
- 12
- Go to the next page