2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (선천성 신증후군, 피니쉬 타입)

올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2023년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정하였습니다.

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희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자(중증 화농성 한선염 편)

올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2022년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정하였습니다. 4개 홍보질환 중 세 번째 ‘중증 화농성 한선염 증후군‘의 안내책자가 완성되어 배포드립니다. 관심있는 환자, 보호자분께서는 자료 받아보시기 바랍니다.

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새로 진단받은 가족을 위한 안내 책자(드라베 증후군 편)

안녕하세요? DMD 질환 관련 국내 의료진들이 한국어로 번역한 가이드라인이 업데이트 되었습니다. 올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2022년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정하였습니다. 4개 홍보질환 중 첫 번째 ‘드라베 증후군‘의 안내책자가 완성되어 배포드립니다. 관심있는 환자, 보호자분께서는 자료 받아보시기 바랍니다.

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