새로 진단받은 가족을 위한 안내 책자(알포트 증후군 편)
안녕하세요. 올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2022년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정하였습니다.
안녕하세요. 올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2022년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정하였습니다.
안녕하세요? DMD 질환 관련 국내 의료진들이 한국어로 번역한 가이드라인이 업데이트 되었습니다. 올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2022년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정하였습니다. 4개 홍보질환 중 첫 번째 ‘드라베 증후군‘의 안내책자가 완성되어 배포드립니다. 관심있는 환자, 보호자분께서는 자료 받아보시기 바랍니다.
DMD 질환 관련 국내 의료진들이 한국어로 번역한 가이드라인이 업데이트 되었습니다. Treat-NMD에서 DMD 질환에 대한 가이드라인을 전세계 언어로 배포하고 있으며, 아래 Treat-NMD 홈페이지에서 무료로 다운 받을 수 있으니 관심있는 환자, 보호자분께서는 아래의 사이트에 접속하여 자료 받아보시기 바랍니다.