2023 희귀질환 안내 책자: 마이어 증후군 편 배포. 서울대병원 희귀질환센터가 제작한 환자·보호자용 전문 가이드입니다. SMAD4 변이로 인한 골격 이상, 저신장 등 마이어 증후군의 주요 증상과 관리법이 담긴 PDF 자료를 지금 확인하세요.

2023 희귀질환 안내 책자: 원발선천녹내장 배포 안내. 서울대병원 의료진이 제작한 환자 및 보호자용 전문 가이드북입니다. 선천녹내장의 증상, 치료 및 극희귀질환 산정특례 정보까지, 환자 가족에게 꼭 필요한 핵심 관리 지식을 PDF로 확인하세요.

2023 희귀질환 안내 책자: 선천성 신증후군(피니쉬 타입) 배포. 서울대병원 의료진이 개발한 환자·보호자용 전문 가이드북입니다. 데니스-드래쉬, 피어슨 증후군 등 극희귀질환 정보와 관리법이 담긴 PDF 자료를 지금 바로 확인하세요.

CDKL5 연관 질환 환자와 가족을 위한 공식 안내 책자 배포. 질병관리청과 서울대병원 희귀질환센터 의료진이 공동 개발한 가이드입니다. 난치성 뇌전증과 발달 지연을 동반하는 CDKL5 질환에 대한 전문적인 관리와 최신 정보를 지금 바로 확인하세요.

중증 화농성 한선염 환자와 가족을 위한 공식 안내 책자 배포. 질병관리청과 서울대병원 피부과 및 희귀질환센터 의료진이 공동 개발했습니다. 질환의 올바른 이해부터 전문적인 관리법까지, 검증된 의학 정보를 담은 가이드북을 지금 확인하세요.

알포트 증후군을 새로 진단받은 가족을 위한 공식 가이드북이 발간되었습니다. 질병관리청과 서울대병원 희귀질환센터 및 소아청소년과 전문의들이 공동 개발한 이 책자는 질환의 유전적 원인부터 신장 및 청력 관리, 최신 치료 지침을 상세히 담고 있습니다. 희귀질환 중앙지원센터가 제공하는 검증된 정보를 통해 체계적인 질환 관리를 시작하세요.

드라베 증후군을 새로 진단받은 가족을 위한 공식 안내 책자가 배포되었습니다. 질병관리청과 서울대병원 희귀질환센터 의료진이 공동 개발한 이 지침서는 질환의 이해부터 일상 관리, 응급 대처법까지 전문적인 정보를 담고 있습니다. 희귀질환 중앙지원센터가 제공하는 검증된 가이드북으로 환우 케어의 첫걸음을 함께하세요.