행사일정

2026 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌

희귀질환 전문 의료진이 함께하는 소아 희귀질환 영양관리 강연에 초대합니다. 4월 24일 서울대어린이병원에서 진행되며, 식단 관리와 올바른 영양 섭취 전략을 심도 있게 다룹니다. 폼을...

2026 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 1회차 (Angelman증후군)

안젤만 증후군 환자와 가족을 위한 서울대병원의 맞춤형 온라인 강좌! 복잡한 유전 기전과 신경 증상 관리법, 최신 치료제 임상 정보를 일주일간 자유롭게 시청하실 수 있습니다. 지금 링크를...

2025 SNUH-SNUBH 임상유전체의학 공동 심포지엄

2025 SNUH-SNUBH 임상유전체의학 공동 심포지엄이 12월 19일 온·오프라인으로 개최됩니다. 최신 유전체 의학 지견을 공유하는 이번 행사는 의협 연수평점 5점이 부여되며 등록비는...

2025 온드림 희귀질환 공동 심포지엄 개최(12/1)

2025 온드림 희귀질환 공동 심포지엄이 12월 1일 서울대어린이병원에서 개최됩니다. '환자와 보호자의 삶 속으로'를 주제로 소통하며 한 걸음 더 나아가는 이번 오프라인 행사에 지금...

서울대병원 희귀질환센터와 함께하는 소통의 장 – 온드림 AgoraS

서울대병원 희귀질환센터 '온드림 AgoraS' 공개강좌가 9월 5일 용산에서 개최됩니다. 희귀질환 산정특례, 재활치료, 구강관리 등 실무적인 지원 정보와 진료실 밖 소통의 장을 마련했습니다....

2025 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 3회차(희귀혈액질환)

2025 서울대병원 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌(3회차). 혈우병, 유전성 빈혈 및 혈액암을 주제로 9월 22일부터 일주일간 개최됩니다. 희귀혈액질환의 신호를 이해하고 전문가의...
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