희귀 유전자 뇌전증 심포지엄 발표
지난 7월 25일 서울대어린이병원에서 ‘희귀 유전자 뇌전증 심포지엄’이 열렸다.
소아암·희귀질환지원사업단장을 맡은 채종희 교수는 “희귀 유전자 뇌전증을 앓고 있는 어린이 환자와 가족들에게는 진단만큼이나 치료와 일상에서의 돌봄 관련 정보가 절실하다”며
“새로운 치료 및 관리 패러다임을 제시하는 중요한 밑거름이 되기를 바란다”고 말했다.
또한, 김우중 교수는 “희귀 유전자 뇌전증은 진단을 받아도 정작 임상 현장에서 근거 있는 치료 정보를 얻기가 어렵다”며
“환자와 가족의 일상 속 삶의 데이터를 체계적으로 모아, 향후 치료제 개발과 실질적인 진료 개선으로 이어지는 근거를 만드는 것이 목표”라고 의의를 밝혔다.
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출처 : TV 조선(https://https://news.tvchosun.com/)
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