희귀질환 치료 현장을 찾아서

사각지대에 놓인 미진단 희귀질환 현황

30년 동안 희귀질환 분야에 몸담고 진료를 해 온, 서울대학교 소아청소년과 채종희 교수는 서울대학교병원이 중앙지원센터가 되어 권역별 거점센터간에 네트워크가 이루어진 의료현황에 대해 이제 ‘시작’이라는 표현을 썼다.
그동안 의료의 사각지대에 놓여 있었던 희귀질환 분야의 현 주소를 채종희 센터장에게 들어보았다. [편집자 주]