[환자/보호자 대상] 2024 서울대병원 희귀질환센터-(사)한국희귀∙난치성질환연합회 공개강좌 개최
오는 6월 14일(금), 서울대병원 희귀질환센터와 (사)한국희귀∙난치성질환연합회 주관으로 환자/보호자 대상 공개강좌를 개최합니다.
2024 희귀질환자와 가족을 위한 웨비나 1회차 (최신 희귀질환 치료 현황)
2024년 3월 25일(월) 부터 3월 31일까지 ‘최신 희귀질환 치료 현황’에 대한 3가지 내용을 주제로 온라인 강의를 개최할 예정입니다.
PIK3CA 연관 과성장 증후군 안내책자
서울대학교병원 희귀질환센터에서 ‘PIK3CA 연관 과성장 증후군’ 안내책자를 제작하였습니다. 관심있는 환자, 보호자분께서는 자료 받아보시기 바랍니다.
2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (KAT6A 증후군)
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2023년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정하였습니다.
2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (마이어증후군)
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2023년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정하였습니다.
2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (원발선천녹내장)
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2023년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정하였습니다.
2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (선천성 신증후군, 피니쉬 타입)
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2023년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정하였습니다.