소아희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서(2025, 안내책자)

2025 소아희귀질환자 및 가족을 위한 통합 지원 안내서입니다. 국가 의료비 지원제도, 장애 및 특수교육 지원, 서울대병원(SNUH) 자체 지원책 등 필수 정보를 한눈에 확인하세요. 환아와 가족에게 꼭 필요한 복지 혜택을 담은 안내 책자를 지금 다운로드하실 수 있습니다.

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서울대병원 희귀질환센터와 함께하는 소통의 장 – 온드림 AgoraS

서울대병원 희귀질환센터 '온드림 AgoraS' 공개강좌가 9월 5일 용산에서 개최됩니다. 희귀질환 산정특례, 재활치료, 구강관리 등 실무적인 지원 정보와 진료실 밖 소통의 장을 마련했습니다. 지금 사전 등록하고 희귀질환 전문가들과 함께하세요.

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2025 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 3회차(희귀혈액질환)

2025 서울대병원 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌(3회차). 혈우병, 유전성 빈혈 및 혈액암을 주제로 9월 22일부터 일주일간 개최됩니다. 희귀혈액질환의 신호를 이해하고 전문가의 조언을 듣는 이번 웨비나에 지금 사전 등록하고 참여하세요.

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‘유전성 과성장·저성장 증후군 공개강좌’ 개최

8월 22일 서울대병원 '유전성 과성장·저성장 증후군 공개강좌' 개최. 전문 의료진이 희귀질환 환자와 보호자를 위해 진단 및 관리법을 상세히 강의합니다. 현대차 정몽구 재단이 후원하는 오프라인 행사에 8월 21일까지 사전등록하고 전문적인 의학 정보를 확인하세요.

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2025 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강좌 2회차(유전성 신경질환)

6월 23일부터 서울대병원 희귀질환센터가 '유전성 신경질환' 온라인 강좌를 개최합니다. 진단부터 최신 치료법까지 3가지 핵심 주제를 전문가의 강의로 만나보세요. 현대차 정몽구 재단이 후원하는 이번 웨비나에 사전등록하여 신경계 희귀질환 극복을 위한 정보를 확인하세요.

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