희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득 건강보험 가입자 중 희귀질환을 가진 환자들을 대상으로, 치료와 관리에 필요한 요양급여 및 기타 특수 항목에 소요되는 비용을 지원하는 제도입니다.
○ 사업목적 : 의료비의 경제적 부담이 과중한 희귀질환자에 대해 본인부담 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고자함
※ 희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득층 지원사업으로 환자가구와 부양의무자가구 기준이 모두 만족하는 경우에 지원 가능
○ 대상질환 : 만성 신장병(투석)을 포함한 1,338개의 희귀, 중증난치질환
– 대상질환 확인 바로가기
○ 신청자격
– 대상 질환으로 산정특례에 등록된 건강보험가입자
– 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 자
* 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자는 간병비와 특수식이 구입비만 신청 가능
– 2025년도 환자가구 소득기준: 기준 중위소득 140% 이내
– 2025년도 부양의무자가구 소득기준: 기준 중위소득 200% 이내
* 환자가구 및 부양의무자 가구 재산기준은 별도 문의
○ 지원항목
① 요양급여 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여 비용)
– 요양급여비
– 보조기기 구입비
– 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(대상질환 106개에 한함)
② 간병비
– 월 30만원(대상질환 100개에 한함)
③ 특수식이 구입비
– 특수조제분유, 옥수수전분
○ 지원항목별 지원범위
| 구분 | 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자 |
건강보험가입자 | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| 소득·재산 기준을 만족 | 소득·재산 기준과 관계없이 해당조건 만족 시 지급 | |||||
| 지원대상 | 지정된 대상질환자 | 1,338개 대상질환자 | 지정된 대상질환자 | 혈우병환자 중 해당자 ** | 지정된 대상질환자 | |
| 요양급여 중 본인부담금 |
요양급여 본인부담금 | – | ● | – | ● | – |
| 만성신부전 요양비 | – | – | ● | – | – | |
| 보장구 구입비 | – | – | ● | – | – | |
| 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 |
– | – | ● | – | – | |
| 간병비 | ● | – | ● | – | – | |
| 특수식이 구입비 |
특수조제분유, 저단백즉석밥 |
● | – | ● | – | – |
| 옥수수전분 | ● | – | ● | – | – | |
* 자세한 내용 및 항목별 대상질환 리스트는 첨부된 자료에서 확인 바랍니다.
○ 신청방법
– 질병관리청 희귀질환정보 누리집 온라인 신청
URL : https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/ph/ptlcontents/selectPtlConSent.do?schSno=110&menu=B0101
– 주소지 관할 보건소 방문 신청 (전국 보건소 리스트 아래)
URL : https://www.kphn.org/bbs/board.php?bo_table=information_1