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2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (KAT6A 증후군)

2023 희귀질환 안내 책자: KAT6A 증후군(아르볼레다-탐 증후군) 배포. 서울대병원 희귀질환센터가 제작한 전문 가이드입니다. 발달 지연 및 특이적 얼굴 모양 등 주요 증상과 관리 지침이 담긴 PDF 자료를 통해 정확한 질환 정보를 확인하세요.

2023 희귀질환 안내 책자: 마이어 증후군 편 배포. 서울대병원 희귀질환센터가 제작한 환자·보호자용 전문 가이드입니다. SMAD4 변이로 인한 골격 이상, 저신장 등 마이어 증후군의 주요 증상과 관리법이 담긴 PDF 자료를 지금 확인하세요.

2023 희귀질환 안내 책자: 원발선천녹내장 배포 안내. 서울대병원 의료진이 제작한 환자 및 보호자용 전문 가이드북입니다. 선천녹내장의 증상, 치료 및 극희귀질환 산정특례 정보까지, 환자 가족에게 꼭 필요한 핵심 관리 지식을 PDF로 확인하세요.

2023 희귀질환 안내 책자: 선천성 신증후군(피니쉬 타입) 배포. 서울대병원 의료진이 개발한 환자·보호자용 전문 가이드북입니다. 데니스-드래쉬, 피어슨 증후군 등 극희귀질환 정보와 관리법이 담긴 PDF 자료를 지금 바로 확인하세요.

소아 희귀질환 권위자 채종희 교수의 '명의의 전당' 풀스토리. 7,000여 종의 희귀 근육병 진단과 치료를 위해 30년간 헌신한 의학 여정을 만나보세요. 아이와 가족의 마음을 어루만지는 진심 어린 진료 철학과 희귀질환 관리의 핵심 정보를 영상으로 확인하세요.

서울대병원 희귀질환 온라인 강좌 2회차 개최. 알포트 증후군, 후천성 단장 증후군, 전신농포건선 관리를 위한 전문가 강의를 7월 31일부터 일주일간 VOD로 제공합니다. 최신 의료 정보와 질환 가이드를 원하는 시간에 온라인으로 확인하세요.

서울대병원 '희귀질환 유전진단 및 상담 101' 워크숍 개최. 6월 26일 온·오프라인 하이브리드로 진행됩니다. 의협 연수평점 2점이 부여되는 이번 무료 강좌를 통해 희귀질환 진단과 상담의 기초를 다지세요. 6월 22일까지 사전등록이 가능합니다.