희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서(브로셔, 2025) 희귀질환자와-가족을-위한-지원안내서_2025.pdf 안녕하세요.서울대학교병원 희귀질환센터에서 『희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서』의 2025년도 버전을 제작하였습니다. 본 브로셔는 희귀질환 환아와 가족분들이 다양한 제도와 도움을 보다 쉽게 이해하고 활용할 수 있도록 정리한…

안녕하세요, 서울대학교병원 희귀질환센터에서는 희귀질환에 대한 사회적 관심과 올바른 이해를 높이기 위해 체험형 교육 자료인 ‘희귀질환 바로알기 참여형 보드게임’을 제작하였습니다. 해당 보드게임의 제작 가이드를 배포드리오니, 보드게임을 배포받으신 담당자 및 관계자분께서는 필요 시 활용해 주시기 바랍니다.

안녕하세요. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 『소아희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서』를 제작하였습니다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득 건강보험 가입자 중 희귀질환을 가진 환자들을 대상으로, 치료와 관리에 필요한 요양급여 및 기타 특수 항목에 소요되는 비용을 지원하는 제도입니다.

안녕하세요. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 『희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서』를 제작하였습니다.

서울대학교병원 희귀질환센터에서 ‘PIK3CA 연관 과성장 증후군’ 안내책자를 제작하였습니다. 관심있는 환자, 보호자분께서는 자료 받아보시기 바랍니다.

올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2023년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정하였습니다.