2025년도 희귀질환자와 가족을 위한 최신 지원 안내서 브로셔입니다. 희귀질환 환아와 가족이 국가 및 병원의 다양한 복지 제도와 도움을 쉽게 활용할 수 있도록 핵심 정보만 정리했습니다. 지금 첨부파일을 통해 환자 가족을 위한 맞춤 가이드를 다운로드하세요.

서울대병원 '희귀질환 바로알기 참여형 보드게임' 진행 가이드입니다. 미래 세대가 희귀질환을 올바르게 이해하고 차이를 존중하며 더불어 사는 가치를 배울 수 있도록 돕는 체험형 교육 자료입니다. 담당자 및 교육 관계자를 위한 제작 가이드를 지금 확인하고 활용하세요.

2025 소아희귀질환자 및 가족을 위한 통합 지원 안내서입니다. 국가 의료비 지원제도, 장애 및 특수교육 지원, 서울대병원(SNUH) 자체 지원책 등 필수 정보를 한눈에 확인하세요. 환아와 가족에게 꼭 필요한 복지 혜택을 담은 안내 책자를 지금 다운로드하실 수 있습니다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득 건강보험 가입자 중 희귀질환을 가진 환자들을 대상으로, 치료와 관리에 필요한 요양급여 및 기타 특수 항목에 소요되는 비용을 지원하는 제도입니다.

2024년판 '희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서' 배포. 서울대병원 희귀질환센터가 제작한 이번 브로셔는 각종 복지 제도와 의료비 지원 등 환우 가족에게 꼭 필요한 혜택을 알기 쉽게 정리했습니다. 최신 지원 정보를 담은 PDF 자료를 지금 확인하세요.

서울대병원 제작 'PIK3CA 연관 과성장 증후군' 안내책자 배포. CLOVES, MCAP, 클리펠-트레노우네이 증후군 등 복합 질환의 증상과 최신 치료 정보를 담았습니다. 소아청소년과 고정민 교수가 검수한 전문 가이드북 PDF를 지금 확인하세요.

2023 희귀질환 안내 책자: KAT6A 증후군(아르볼레다-탐 증후군) 배포. 서울대병원 희귀질환센터가 제작한 전문 가이드입니다. 발달 지연 및 특이적 얼굴 모양 등 주요 증상과 관리 지침이 담긴 PDF 자료를 통해 정확한 질환 정보를 확인하세요.