최신 유전자 검사·NGS 해석·가족 검사 전략 공유, “환자·가족 삶까지 고려한 통합 지원 필요”
“희귀질환은 진단으로 끝나는 질환이 아닙니다. 치료제와 치료 전략이 계속 발전하는 만큼 환자와 가족이 질환을 이해하고 치료 방향을 함께 결정할 수 있도록 돕는 과정이 중요합니다.”
이승복 서울대병원 임상유전체의학과 교수는 22일 서울대병원 의학혁신센터에서 열린 ‘희귀질환 유전진단 및 상담 2026 워크숍’에서 희귀질환 진료 과정에서 유전상담의 중요성을 강조하며 이같이 말했다.
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출처 : 데일리안(https://www.dailian.co.kr/)
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