환자·보호자와 함께하는 온드림 희귀질환 공동 심포지엄 개최

6월 14일 서울대병원 '온드림 희귀질환 공동 심포지엄' 개최. 환자와 보호자를 위해 임신·출산 계획과 지원 사업 정보를 공유합니다. 현대차 정몽구 재단 후원으로 열리는 이번 오프라인 강좌에서 희귀질환 극복을 위한 전문 의료 지식과 정책 정보를 확인하세요.

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희귀질환 진단 방랑 많이 줄었다, NGS기술과 AI 덕분

희귀질환 '진단 방랑'을 끝내는 NGS 기술과 AI의 힘. 채종희 교수가 전하는 유전자 분석 혁신으로 수천 종의 희귀질환 진단이 빨라지고 치료제 개발에 속도가 붙습니다. 서울대병원 희귀질환센터가 선도하는 정밀 의료의 최신 성과를 확인하세요.

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질병청, ‘권역별 희귀질환 전문기관’ 17곳 신규 지정

질병관리청이 전국 17개 '권역별 희귀질환 전문기관'을 신규 지정했습니다. 서울대병원, 삼성서울병원 등 거점 병원을 중심으로 진료 인프라를 강화하고 환자 접근성을 높입니다. 국가등록사업과 통계 고도화로 이어질 새로운 희귀질환 지원 체계를 확인하세요.

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생후 3개월에도 목을 못 가누면, 근육 희소병 검사받아야

생후 3개월, 아이가 목을 못 가누나요? 소아 희귀질환 권위자 채종희 교수가 전하는 근육병 조기 신호와 진단 가이드. 걷기 정체 등 부모가 꼭 알아야 할 발달 이상 징후부터 최신 유전자 검사 기술까지, 명의의 조언을 인터뷰로 확인하세요.

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소아환자 하루 100명 진료보는 명의가 알려주는 소아 희귀병

소아 희귀질환의 명의, 채종희 교수가 전하는 진료 현장 이야기. 7,000여 종의 희귀 근육병과 신경계 질환을 앓는 아이들을 위한 체계적인 진단 시스템과 일본 유학 시절부터 다져온 유전자 기술 도입 과정을 조선일보 인터뷰를 통해 확인하세요.

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