서울대학교병원 희귀질환센터에서 ‘PIK3CA 연관 과성장 증후군’ 안내책자를 제작하였습니다. 관심있는 환자, 보호자분께서는 자료 받아보시기 바랍니다.
자세히보기2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (KAT6A 증후군)
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2023년도 질병관리청...
자세히보기2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (마이어증후군)
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2023년도 질병관리청...
자세히보기2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (원발선천녹내장)
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2023년도 질병관리청...
자세히보기2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (선천성 신증후군, 피니쉬 타입)
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2023년도 질병관리청...
자세히보기희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자(CDKL5 연관 질환)
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2022년도 질병관리청...
자세히보기희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자(중증 화농성 한선염 편)
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2022년도 질병관리청...
자세히보기새로 진단받은 가족을 위한 안내 책자(알포트 증후군 편)
안녕하세요. 올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2022년도...
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희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자(중증 화농성 한선염 편)
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2022년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정하였습니다....
새로 진단받은 가족을 위한 안내 책자(알포트 증후군 편)
안녕하세요. 올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2022년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을...
새로 진단받은 가족을 위한 안내 책자(드라베 증후군 편)
안녕하세요? DMD 질환 관련 국내 의료진들이 한국어로 번역한 가이드라인이 업데이트 되었습니다. 올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수...
두셴형 근디스트로피 가정용 지침서
DMD 질환 관련 국내 의료진들이 한국어로 번역한 가이드라인이 업데이트 되었습니다. Treat-NMD에서 DMD 질환에 대한 가이드라인을 전세계 언어로 배포하고 있으며, 아래 Treat-NMD...
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