희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서(브로셔, 2025) 희귀질환자와-가족을-위한-지원안내서_2025.pdf 안녕하세요.서울대학교병원 희귀질환센터에서 『희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서』의 2025년도 버전을 제작하였습니다. 본...
자세히보기희귀질환 바로알기 참여형 보드게임 진행가이드
안녕하세요, 서울대학교병원 희귀질환센터에서는 희귀질환에 대한 사회적 관심과 올바른 이해를 높이기 위해 체험형 교육 자료인 ‘희귀질환 바로알기...
자세히보기희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환 목록
희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득 건강보험 가입자 중 희귀질환을 가진 환자들을 대상으로, 치료와 관리에 필요한 요양급여 및...
자세히보기PIK3CA 연관 과성장 증후군 안내책자
서울대학교병원 희귀질환센터에서 ‘PIK3CA 연관 과성장 증후군’ 안내책자를 제작하였습니다. 관심있는 환자, 보호자분께서는 자료 받아보시기 바랍니다.
자세히보기2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (KAT6A 증후군)
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2023년도 질병관리청...
자세히보기2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (마이어증후군)
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2023년도 질병관리청...
자세히보기2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (KAT6A 증후군)
2024년 02월 16일
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2023년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정...
2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (마이어증후군)
2024년 02월 16일
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2023년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정...
2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (원발선천녹내장)
2024년 02월 16일
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2023년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정...
2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (선천성 신증후군, 피니쉬 타입)
2024년 02월 16일
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2023년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정...
희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자(CDKL5 연관 질환)
2023년 02월 06일
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2022년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정...
희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자(중증 화농성 한선염 편)
2023년 02월 06일
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2022년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정하였습니다.
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