희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서(브로셔, 2025) 희귀질환자와-가족을-위한-지원안내서_2025.pdf 안녕하세요.서울대학교병원 희귀질환센터에서 『희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서』의 2025년도 버전을 제작하였습니다. 본...
자세히보기희귀질환 바로알기 참여형 보드게임 진행가이드
안녕하세요, 서울대학교병원 희귀질환센터에서는 희귀질환에 대한 사회적 관심과 올바른 이해를 높이기 위해 체험형 교육 자료인 ‘희귀질환 바로알기...
자세히보기희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환 목록
희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득 건강보험 가입자 중 희귀질환을 가진 환자들을 대상으로, 치료와 관리에 필요한 요양급여 및...
자세히보기PIK3CA 연관 과성장 증후군 안내책자
서울대학교병원 희귀질환센터에서 ‘PIK3CA 연관 과성장 증후군’ 안내책자를 제작하였습니다. 관심있는 환자, 보호자분께서는 자료 받아보시기 바랍니다.
자세히보기2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (KAT6A 증후군)
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2023년도 질병관리청...
자세히보기2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (마이어증후군)
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2023년도 질병관리청...
자세히보기새로 진단받은 가족을 위한 안내 책자(알포트 증후군 편)
2022년 07월 15일
안녕하세요.
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2022년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의...
새로 진단받은 가족을 위한 안내 책자(드라베 증후군 편)
2022년 07월 12일
안녕하세요?
DMD 질환 관련 국내 의료진들이 한국어로 번역한 가이드라인이 업데이트 되었습니다.
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이...
두셴형 근디스트로피 가정용 지침서
2022년 05월 20일
DMD 질환 관련 국내 의료진들이 한국어로 번역한 가이드라인이 업데이트 되었습니다.
Treat-NMD에서 DMD 질환에 대한 가이드라인을 전세계 언어로 배포하고 있으며,
아래 Treat-NMD...
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