2023 희귀질환자와 가족을 위한 안내 책자 (선천성 신증후군, 피니쉬 타입)
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2023년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정하였습니다.
올해 희귀질환 중앙지원센터에서는 환자, 의료기관 종사자 및 일반인에게도 도움이 될 수 있는 정보를 제공하고자 2023년도 질병관리청 희귀질환관리과와 협의하여 4개의 홍보질환을 선정하였습니다.
2023년 7월 31일(월) 부터 8월 6일(일)까지 서울대병원 희귀질환센터에서 ‘알포트 증후군, 후천성 단장 증후군, 전신농포건선’ 3가지 질환을 주제로 온라인 강의를 개최할 예정입니다.
신생아의 호흡 곤란증후군 의료진 김한석, 김이경, 신승한 관련 질환명 유리질막 질환(Hyaline Membrane Disease) 영아 호흡 곤란 증후군(Infantile Respiratory Distress Syndrome) 호흡 곤란 증후군, 영아(Respiratory Distress Syndrome, Infant) 영아…
이소성 부신피질자극호르몬증후군 의료진 신충호, 이영아 관련 질환명 쿠싱증후군 (cushings disease) 쿠싱병 (cushings disease) 증상 피부침착 증가, 당뇨병, 고혈압, 고혈당, 소변량 증가, 구갈증상 관련 클리닉 질환정보 자세히 보기 바로가기 모두 보기…
약물과민반응증후군 의료진 강혜련 관련 질환명 DRESS syndrome (L270) 증상 약물에 대한 면역학적 이상으로 인해 나타나는 발진으로 고열, 호산구증가증, 발열, 림프절병증, 간기능 이상, 신기능 이상이 동반될 수 있음. 관련…
스티븐슨존슨 증후군 독성표피괴사융해 의료진 강혜련 관련 질환명 Stevens-Johnson syndrome (L511) Toxic epidermal necrolysis (L512) 증상 약물에 대한 면역학적 이상으로 인해 발생하는 피부의 수포, 박리를 동반한 발진. 눈, 구강,…
유전성 부정맥 증후군/심근증 클리닉 ※ 클리닉의 경우 해당 진료과로 안내드립니다. ① 대상질환 long QT 증후군 카테콜라민성 다형성심실빈맥( CPVT) ARVD, Brugada 증후군 가족성부정맥/급사 확장성 심근병증 비후성 심근병증 제한성 심근병증 noncompaction of…
알포트 증후군 의료진 김성준, 정재호, 김승기, 피지훈, 김경현, 강희경, 안요한 관련 질환명 혈뇨-신장병증 난청(Hematuria-Nephropathy Deafness ) 출혈성 가족성 신장염(Hemorrhagic Familial Nephritis) 유전성 난청과 신장병증 (Hereditary Deafness and Nephropathy)…