서울대병원 희귀질환센터 자료실

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서울대병원 희귀질환센터 자료실
질병관리청 안내서

희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서(브로셔, 2025)

2025년 11월 13일
2025년도 희귀질환자와 가족을 위한 최신 지원 안내서 브로셔입니다. 희귀질환 환아와 가족이 국가 및 병원의 다양한 복지 제도와 도움을 쉽게 활용할 수 있도록 핵심 정보만 정리했습니다....

희귀질환 바로알기 참여형 보드게임 진행가이드

2025년 09월 19일
서울대병원 '희귀질환 바로알기 참여형 보드게임' 진행 가이드입니다. 미래 세대가 희귀질환을 올바르게 이해하고 차이를 존중하며 더불어 사는 가치를 배울 수 있도록 돕는 체험형 교육 자료입니다....

소아희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서(2025, 안내책자)

2025년 08월 13일
2025 소아희귀질환자 및 가족을 위한 통합 지원 안내서입니다. 국가 의료비 지원제도, 장애 및 특수교육 지원, 서울대병원(SNUH) 자체 지원책 등 필수 정보를 한눈에 확인하세요....

희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환 목록

2025년 06월 25일
희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득 건강보험 가입자 중 희귀질환을 가진 환자들을 대상으로, 치료와 관리에 필요한 요양급여 및 기타 특수 항목에 소요되는 비용을 지원하는 제도입니다.

희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서(브로셔, 2024)

2024년 09월 13일
2024년판 '희귀질환자와 가족을 위한 지원안내서' 배포. 서울대병원 희귀질환센터가 제작한 이번 브로셔는 각종 복지 제도와 의료비 지원 등 환우 가족에게 꼭 필요한 혜택을 알기 쉽게...

PIK3CA 연관 과성장 증후군 안내책자

2024년 02월 27일
서울대병원 제작 'PIK3CA 연관 과성장 증후군' 안내책자 배포. CLOVES, MCAP, 클리펠-트레노우네이 증후군 등 복합 질환의 증상과 최신 치료 정보를 담았습니다. 소아청소년과...
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