센터소식

서울대병원 채종희·강형진·신정환 교수가 2025 보건의료기술진흥 유공자 포상을 받았습니다. 희귀 유전질환 맞춤 진단과 소아청소년 및 신경과 질환 연구로 대통령·장관 표창을 수상하며 보건의료 경쟁력을 높인 성과를 확인하세요. 상세한 수상 소식을 전해드립니다.

서울대병원이 한국형 ARPA-H 주관기관으로 선정되어 소아 희귀질환 맞춤형 혁신 치료제 개발을 추진합니다. 147억 원의 지원을 통해 환자 유전자 변이에 맞춘 초개인화 치료 플랫폼과 신속한 임상 시험 체계를 구축합니다. 국책 과제 선정 소식과 상세 계획을 확인하세요.

서울대병원 '2025 온드림 AgoraS' 공개강좌가 성황리에 개최되었습니다. 희귀질환 산정 특례, 재활 및 의약품 지원 정보 공유와 함께 채종희 교수의 희귀질환 맞춤형 진단·치료 공로를 기념했습니다. 현장의 소통과 인식 개선 보드게임 소식을 지금 확인하세요.

서울대병원 '유전성 과성장·저성장 증후군' 공개강좌가 22일 개최됩니다. PIK3CA, 소토스, 러셀-실버 증후군 등 희귀 질환의 유형과 수술적 치료법에 대해 전문 의료진이 상세히 강의합니다. 어린이병원 제일제당홀에서 열리는 이번 소통의 장에 지금 참여하세요.

서울대병원 희귀질환센터가 '2025 워크숍'에서 안심 출산 전략과 신생아 유전체 검사의 중요성을 강조했습니다. 임상유전학 전문가들이 제안하는 조기 진단 및 맞춤형 관리 방안을 통해 희귀질환 환우 가족의 건강한 아기 탄생을 돕는 최신 의학 정보를 확인하세요.

서울대병원과 미국 매사추세츠대(UMass Chan)가 희귀질환 유전자·세포 치료제 개발을 위한 업무협약을 체결했습니다. 양 기관의 글로벌 네트워크를 통해 난치성 신경유전질환 정밀의료를 선도하고, 임상연구와 연구자 교류를 확대하여 혁신적인 치료 기회를 제공하겠습니다.

뮤코다당증, 조기 진단이 예후를 결정합니다. 고정민 서울대병원 교수가 알려주는 거친 얼굴, 저신장 등 의심 증상과 신생아 선별검사의 중요성을 확인하세요. 전국 17개 희귀질환 권역별 거점센터를 통해 전문적인 진단과 효소대체요법 치료를 시작할 수 있습니다.

채종희 서울대병원 교수가 전하는 희귀질환 치료의 희망. 척수성 근위축증 등 최신 유전자 치료제 동향부터 가족계획에 대한 오해와 진실까지 담았습니다. 치료제가 없어도 포기하지 않는 '돌봄과 관리'로 환자와 가족의 삶의 질을 높이는 방법을 확인하세요.