환자와 보호자가 희귀질환 의학정보와 의료정책을 공유하는 심포지엄이 열린다. 서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희·임상유전체의학과)는 14일 오후 2시...
고양이울음 증후군, 단풍시럽뇨병, 주버트 증후군, 고함스병…. 서울대병원 희귀질환센터 웹사이트에는 처음 듣는 질병 이름들이 가득하다.
희귀질환 환자들에 대해 더 나은 의료서비스 제공으로 '희귀질환 진료지원체계'를 강화하고 국가등록사업을 추진하기 위해...
“부모의 관찰이 가장 중요합니다. 잘 걷던 아기가 갑자기 걷지 못하는 등 운동 발달이 정체되는 느낌이 있으면 반드시 병원을 찾아야 합니다.”
채 교수가 다루는 소아 희귀질환은 7000여 종에 달한다. 다양한 근육병, 신경계 질환을 앓는 소아 환자들이 채 교수를 찾는다.
서울대학교병원 희귀질환센터는 2008년 정부가 지원한 희귀질환 진단치료 연구사업단의 책임을 맡아 전국의 희귀질환 연구진 및 의료진과 함께 연구를 시작한 이래로...
서울대학교병원 임상유전체의학과 희귀질환센터장을 맡고있는 채종희 교수님의 인터뷰 내용이 네이처...
서울대학교병원 희귀질환센터에서는 매년 ‘희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강의’를...