센터소식

서울대병원 희귀질환센터의 운영 성과와 미래 비전. 중앙지원센터로서 진단 방랑을 줄이기 위한 권역별 거점 시스템 구축과 미진단 질환 연구 성과를 공유합니다. 국가 중앙병원이 선도하는 희귀질환 진료·연구 네트워크의 핵심 모델을 확인하세요.

네이처(Nature)가 주목한 서울대 어린이병원 채종희 교수의 인터뷰. 한국 미진단질환 프로그램(UDP)을 통한 희귀질환 정밀 진단과 유전체 데이터 혁신, 그리고 소아 환자를 위한 세계적 수준의 표적 치료 성과를 원문으로 확인하세요.

서울대병원 희귀질환센터가 온라인 강좌를 통해 전문 의료 정보를 제공합니다. 알포트 증후군, 후천성 단장 증후군, 전신농포건선의 진단부터 최신 치료법까지, 일주일간 VOD로 송출되는 정확한 관리 지식을 영상으로 확인하세요.

서울대병원 '2023 희귀질환 워크숍' 성료 소식입니다. 유전자 검사의 종류와 해석, 가족 검사 전략부터 성인·소아·암 분야의 유전상담 실례까지, 희귀질환 진단 방랑을 줄이기 위한 최신 지견과 정밀 의료 성과를 지금 확인하세요.

서울대병원과 목암연구소가 AI 기반 희귀질환 지식베이스 개발을 위해 손을 잡았습니다. 인공지능 알고리즘을 활용해 원인, 증상, 유전병 정보를 체계화하고 진단 및 치료제 개발을 앞당기는 정밀 의료의 핵심 거점을 구축합니다.

서울대병원 '2022 희귀질환 심포지엄' 성료 소식입니다. 유전학 기초부터 미진단 질환 진단, AI 사업, 유전상담 실재까지 희귀질환 진료에 도입된 최신 유전체의학 성과를 공유했습니다. 국내 전문가 400여 명이 참여한 정밀 의료의 현장을 확인하세요.

서울대병원 희귀질환센터와 휴먼스케이프가 '극희귀질환 정보 제공'을 위한 업무협약을 체결했습니다. 국내 최고의 의료 전문성과 '레어노트' 앱의 접근성을 결합하여, 정보 비대칭 해소를 위한 양질의 의학 콘텐츠를 공동 제작합니다. 유병인구 200명 이하 극희귀질환 환자들을 위한 서울대병원의 정밀 의료 정보 서비스를 만나보세요.

서울대병원 희귀질환센터에서 7월 22일(금) '염색체 이상 희귀질환' 온라인 강좌를 개최합니다. 희귀질환 전문의들이 전하는 실질적인 질환 관리 지식과 실시간 질의응답을 통해 환우와 보호자의 궁금증을 직접 해결해 드립니다. 서울대병원의 진료 노하우가 담긴 이번 강좌에 지금 바로 사전 예약하세요.