센터소식

서울대병원 '유전성 과성장·저성장 증후군' 공개강좌가 22일 개최됩니다. PIK3CA, 소토스, 러셀-실버 증후군 등 희귀 질환의 유형과 수술적 치료법에 대해 전문 의료진이 상세히 강의합니다. 어린이병원 제일제당홀에서 열리는 이번 소통의 장에 지금 참여하세요.

서울대병원 희귀질환센터가 '2025 워크숍'에서 안심 출산 전략과 신생아 유전체 검사의 중요성을 강조했습니다. 임상유전학 전문가들이 제안하는 조기 진단 및 맞춤형 관리 방안을 통해 희귀질환 환우 가족의 건강한 아기 탄생을 돕는 최신 의학 정보를 확인하세요.

서울대병원과 미국 매사추세츠대(UMass Chan)가 희귀질환 유전자·세포 치료제 개발을 위한 업무협약을 체결했습니다. 양 기관의 글로벌 네트워크를 통해 난치성 신경유전질환 정밀의료를 선도하고, 임상연구와 연구자 교류를 확대하여 혁신적인 치료 기회를 제공하겠습니다.

뮤코다당증, 조기 진단이 예후를 결정합니다. 고정민 서울대병원 교수가 알려주는 거친 얼굴, 저신장 등 의심 증상과 신생아 선별검사의 중요성을 확인하세요. 전국 17개 희귀질환 권역별 거점센터를 통해 전문적인 진단과 효소대체요법 치료를 시작할 수 있습니다.

채종희 서울대병원 교수가 전하는 희귀질환 치료의 희망. 척수성 근위축증 등 최신 유전자 치료제 동향부터 가족계획에 대한 오해와 진실까지 담았습니다. 치료제가 없어도 포기하지 않는 '돌봄과 관리'로 환자와 가족의 삶의 질을 높이는 방법을 확인하세요.

YTN 메디컬 인사이트에서 고정민 전문의가 희귀질환의 정의와 현황을 짚어드립니다. 전 세계 7천여 종, 국내 약 400만 명의 환자가 겪는 희귀질환의 특성과 진단 어려움을 확인하세요. 임상유전학 전문가가 전하는 명쾌한 가이드를 영상으로 만나보실 수 있습니다.

서울대병원 '2024 임상유전체의학 심포지엄'에서 유전체 기반 정밀의료의 미래를 논의했습니다. 암 환자 37% 유전성 변이 확인 및 미진단 희귀질환 50% 진단 성공 등 혁신적 성과를 공유하며, 맞춤형 치료의 새로운 기준을 제시한 현장 소식을 만나보세요.

서울대병원 '제2회 온드림 희귀질환 공동 심포지엄' 성료. 미래세대를 위한 임신·출산 전문 지식과 국가 지원 사업 정보를 공유하며 환자와 가족의 진단 여정에 동행했습니다. 현대차 정몽구 재단과 함께한 맞춤형 교육과 소통의 현장을 확인하세요.