서울대병원 희귀질환센터가 필수의약품 수급 현황과 NGS 한계를 극복하는 RP-PCR 및 MS-MLPA 유전자 정밀 진단 전략 소식을 전합니다.
서울대병원 희귀질환센터가 한국희귀·필수의약품센터와 협약을 맺고 희귀질환 환자를 위한 적시 의약품 공급 및 지원체계를 구축합니다.
서울대병원 희귀질환센터가 희귀질환 환자와 가족을 위한 희망 나눔 포토 프로젝트를 열어 이웃으로서의 관심과 공감의 메시지를 전합니다.
서울대병원과 쓰리빌리언이 한국인 희귀질환 1,452가구 대상 WGS 연구를 국제 학술지에 게재하고 진단율을 14.6% 개선했습니다.
서울대병원이 1,452가구 대상 전장 유전체 분석으로 희귀질환의 46.2% 원인을 규명하고 맞춤형 진단 치료의 길을 열었습니다.
서울대병원 채종희·강형진·신정환 교수가 2025 보건의료기술진흥 유공자 포상을 받았습니다. 희귀 유전질환 맞춤 진단과 소아청소년 및 신경과 질환 연구로 대통령·장관 표창을 수상하며 보건의료 경쟁력을 높인 성과를 확인하세요. 상세한 수상 소식을 전해드립니다.
서울대병원이 한국형 ARPA-H 주관기관으로 선정되어 소아 희귀질환 맞춤형 혁신 치료제 개발을 추진합니다. 147억 원의 지원을 통해 환자 유전자 변이에 맞춘 초개인화 치료 플랫폼과 신속한 임상 시험 체계를 구축합니다. 국책 과제 선정 소식과 상세 계획을 확인하세요.
서울대병원 '2025 온드림 AgoraS' 공개강좌가 성황리에 개최되었습니다. 희귀질환 산정 특례, 재활 및 의약품 지원 정보 공유와 함께 채종희 교수의 희귀질환 맞춤형 진단·치료 공로를 기념했습니다. 현장의 소통과 인식 개선 보드게임 소식을 지금 확인하세요.
서울대병원, 희귀질환 유전진단ㆍ상담 워크숍 개최
치료를 넘어 돌봄이나 경제적 부담 등 환자와 가족이 일상에서 마주하는 ‘비의료적 수요’까지 시야를 넓혀, 의료진의 통합적인 지원 방향과 역할에 대해 깊이 있는 논의를 진행할 예정이...
희귀질환 현장을 찾아서 | 채종희 센터장 인터뷰
이번 인터뷰에서는 서울대학교병원 희귀질환센터의 희귀질환 진단과 치료 발전을 위한 구체적인 계획과 환자 및 가족을 위한 다양한 지원프로그램, 그리고 센터의 미래 비전과 희귀질환 분야에서의...
[김길원의 헬스노트] 필수의약품 공급중단 위기에 식약처 "업체 간 논의 중"
서울대병원 희귀질환센터가 필수의약품 수급 현황과 NGS 한계를 극복하는 RP-PCR 및 MS-MLPA 유전자 정밀 진단 전략 소식을 전합니다.
“원인 모를 발달장애” 실마리 풀었다…유전자 ‘읽기 오류’가 범인
서울대병원 희귀질환센터가 한국희귀·필수의약품센터와 협약을 맺고 희귀질환 환자를 위한 적시 의약품 공급 및 지원체계를 구축합니다.
"희귀질환 아동도 우리 이웃" 서울대병원에 희귀질환자 가족 사진 붙은 사연
서울대병원 희귀질환센터가 희귀질환 환자와 가족을 위한 희망 나눔 포토 프로젝트를 열어 이웃으로서의 관심과 공감의 메시지를 전합니다.
서울대병원-쓰리빌리언, 한국인 희귀질환 1452가구 대상 전장유전체 임상 연구 국제 학술지 게재
서울대병원과 쓰리빌리언이 한국인 희귀질환 1,452가구 대상 WGS 연구를 국제 학술지에 게재하고 진단율을 14.6% 개선했습니다.