센터소식

희귀질환 치료 현장을 찾아서

서울대병원 채종희 교수가 진단하는 희귀질환 의료 현장의 현주소. 30년 진료 경험을 바탕으로 미진단 희귀질환 사각지대 해소를 위한 권역별 거점센터 네트워크와 향후 과제를 확인하십시오.

“新희귀질환 발견은 바다 속 새 물고기 찾는 퍼즐”

서울대병원 채종희 교수가 말하는 희귀질환 진단과 치료의 미래. 척수성 근위축증(SMA)의 보험 급여 성과부터 미진단 희귀질환을 찾아내는 '퍼즐 맞추기' 연구, 국가 거점센터를 통한 진단방랑 해소 대책을 확인하십시오.

서울대학교병원 ‘희귀질환센터’ 개소식 및 심포지엄 개최

서울대학교병원 희귀질환센터 개소 및 심포지엄 소식을 전합니다. 보건복지부 연구사업 인프라를 바탕으로 희귀난치성 질환의 정밀 진단과 체계적인 진료 시스템을 구축해 나갑니다.

명의를 찾아서 | 희귀질환 최고 권위자 채종희 서울대병원 임상유전체의학과 교수

명의를 찾아서 | 희귀질환 최고 권위자 채종희 서울대병원 임상유전체의학과 교수

[명의를 찾아서] 희귀질환 분야 최고 권위자 채종희 서울대병원 교수가 전하는 희망의 메시지. 8,000여 종의 희귀병 중 치료 가능한 5%의 기적을 포기하지 않는 인술을 확인하세요....
유전자-기반-정밀의료로-암-희귀병-만성질환-사전예방

유전자 기반 정밀의료로 암-희귀병-만성질환 사전예방

서울대병원 임상유전체의학과의 유전자 기반 정밀의료 안내. 유전체 검사와 빅데이터를 통해 암, 희귀 질환, 만성 질환의 원인을 찾고 표적치료를 제공합니다. 가족 전체를 아우르는 심층...
희귀질환 치료·관리는 서울대병원에 ‘온라인으로 물어보세요’

희귀질환 치료·관리는 서울대병원에 ‘온라인으로 물어보세요’

서울대병원 희귀질환센터가 제공하는 '온라인 건강강좌'. 근육병, 소아 자가면역질환, 유전성 희귀질환의 진단과 치료 정보를 다시보기로 시청하고, 교수진과의 실시간 라이브 Q&A를...
‘SNUH 희귀질환 심포지엄’성료

‘SNUH 희귀질환 심포지엄’성료

서울대병원 희귀질환센터 주관 ‘2021 SNUH 희귀질환 심포지엄’ 성료. 국내 권역별 거점센터의 운영 성과와 신생아 스크리닝, 유전자 편집 및 뇌 오르가노이드 등 희귀질환 진단과...
서울대학병원 희귀질환센터

“알려진 희귀질환은 빙산의 일각…"

서울대병원 채종희 교수가 강조하는 희귀질환 정밀의료와 다학제 진료의 가치. 빙산의 일각처럼 숨겨진 미진단 질환을 규명하기 위한 중앙-권역 거점센터 네트워크와 효율적인 국가 지원 전략을...
서울대병원, 근육병 환자 위한 웨비나 다시보기 오픈

서울대병원, 근육병 환자 위한 웨비나 다시보기 오픈

서울대병원 희귀질환센터, '2020 근육병 온라인 강좌' 다시보기 서비스 오픈. 유전자 검사부터 듀센형 근이영양증 치료, 최신 유전자 치료법까지 서울대병원 교수진이 전하는 전문 의학...
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