30년 동안 희귀질환 분야에 몸담고 진료를 해 온, 서울대학교 소아청소년과 채종희 교수는 서울대학교병원이 중앙지원센터가 되어 권역별 거점센터간에 네트워크가 이루어진 의료현황에 대해 이제 ‘시작’이라는 표현을 썼다.
영유아 유전자 관련 신경근육계 질환 중 사망 원인 1위인 희귀병 척수성 근위축증(SMA) 환자들에게 최근 희소식이 날아들었다.
서울대학교병원 ‘희귀질환센터’ 개소식 및 심포지엄 개최 </h1 > 희귀질환의 명확한 진단과 치료를 위한 진료시스템 개발에 박차를 가할 예정 서울대학교병원(원장 정희원)은 5월 19일(목) …
명의를 찾아서 | 희귀질환 최고 권위자 채종희 서울대병원 임상유전체의학과 교수
“8000여 개 희귀병 중 치료 가능한 병 5%…그래도 포기 안 할 것”
유전자 기반 정밀의료로 암-희귀병-만성질환 사전예방
정밀의료는 개인의 특성이나 유전 정보, 가족력 등을 토대로 병을 진단하고, 환자에게 맞춤형 치료를 제공하는 첨단 의료기술을 말한다. 암, 희귀 질환 분야에서 잇달아 도입하고 있으며,...
희귀질환 치료·관리는 서울대병원에 ‘온라인으로 물어보세요’
24~26일 희귀질환 온라인 강좌 다시보기 진행 희귀질환센터 의료진과 실시간 Q&A 시간도 마련
‘SNUH 희귀질환 심포지엄’성료
서울대병원 임상 유전체 의학과 희귀질환센터 (센터장 채종희)는 11월 12일, 서울대병원 의학 연구 혁신 센터 서성환연구홀에서 ‘2021 SNUH 희귀질환 심포지엄’을 개최했다.
“알려진 희귀질환은 빙산의 일각…"
희귀질환 영역에 치료제가 늘고 있지만 여전히 한쪽엔 미진단, 미규명 희귀질환들도 존재한다.
서울대병원, 근육병 환자 위한 웨비나 다시보기 오픈
근육병은 점진적 근력감소로 인해 보행능력 상실, 호흡근력 약화, 심장기능 약화 등이 나타나는 희귀질환이다. 흔하지 않은 만큼 환자와 가족은 치료법은 물론, 올바른 정보조차 찾기 쉽지...