센터소식

서울대병원 희귀질환센터가 제공하는 '온라인 건강강좌'. 근육병, 소아 자가면역질환, 유전성 희귀질환의 진단과 치료 정보를 다시보기로 시청하고, 교수진과의 실시간 라이브 Q&A를 통해 질환에 대한 궁금증을 명쾌하게 해결하세요.

서울대병원 희귀질환센터 주관 ‘2021 SNUH 희귀질환 심포지엄’ 성료. 국내 권역별 거점센터의 운영 성과와 신생아 스크리닝, 유전자 편집 및 뇌 오르가노이드 등 희귀질환 진단과 치료를 위한 최신 연구 지견을 한자리에 공유했습니다.

서울대병원 채종희 교수가 강조하는 희귀질환 정밀의료와 다학제 진료의 가치. 빙산의 일각처럼 숨겨진 미진단 질환을 규명하기 위한 중앙-권역 거점센터 네트워크와 효율적인 국가 지원 전략을 확인하십시오.

서울대병원 희귀질환센터, '2020 근육병 온라인 강좌' 다시보기 서비스 오픈. 유전자 검사부터 듀센형 근이영양증 치료, 최신 유전자 치료법까지 서울대병원 교수진이 전하는 전문 의학 정보를 지금 확인하십시오.

서울대병원 채종희 교수가 전하는 척수성 근위축증(SMA)의 조기 진단과 치료의 절실함. 온몸이 마비되는 희귀 근육병의 의심 증상부터 초고가 치료제의 급여 기준 한계로 고통받는 환자들의 현실을 확인하십시오.

서울대병원 희귀질환센터, '국가 바이오 빅데이터 구축사업' 첫 환자 등록 완료. 전국 16개 협력기관과 함께 희귀질환 임상·유전 데이터를 축적하여 원인 규명과 정밀 의료 치료제 개발의 토대를 다집니다.

서울대병원 희귀질환센터 '2019 SNUH RDC 심포지엄' 성료. 중앙지원센터를 중심으로 전국 거점센터 네트워크 활성화와 아시아 미진단 희귀질환 공동 연구를 통한 정밀의료의 새로운 도약을 확인하십시오.

서울대병원 채종희 교수가 제시하는 미진단 희귀질환 연구와 신약 개발의 청신호. 유전자 데이터 기반의 정밀 의료와 글로벌 네트워크(UDNI)를 통해 희귀질환 치료의 패러다임을 바꾸는 전략적 R&D 비전을 확인하십시오.